Conversation with Laura Keegan: A Humanitarian Here at Home and Abroad
HIVEdmonton's Laura
Keegan feels uncomfortable being referred to as a 'hero.' But
to
many, her unwavering dedication and commitment to humanitarian work
here at home and abroad are nothing short of heroic. In her role as
the current Director of Resource Development & Public Engagement
at HIV
Edmonton,
Laura raises awareness around the important issues touching the lives
of Canadians living with HIV/AIDS.
Most
recently, Laura's tremendous passion for helping people took her all
the way to Sierra Leone, Africa, where she tackled the Ebola epidemic
head-on. As a psychosocial delegate of the Canadian Red Cross
Emergency Response Unit, Laura provided psychological and emotional
support to individuals and families affected by Ebola.
The
Canadian AIDS Society had the special privilege of hearing Laura's
personal account of her experience in Sierra Leone. We invite you to
listen in on our fascinating conversation with Laura ...
CAS:
You were recently deployed as part of the Canadian Red Cross
Emergency Response Unit to Sierra Leone to assist with the Ebola
epidemic. Can
you tell us a bit about what that experience was like for you, and
what types of responsibilities were you assigned during the crisis?
Laura:
My role with the Emergency Response Unit was what's called a
psychosocial
delegate. So the psychosocial component is of course responsible for
the mental health and psychological well-being. There were 3
different categories in the Ebola Treatment Centre where I
volunteered – “Confirmed”, “Probable Area” and a “Suspect
Area”. Those who were “suspected” had symptoms, but they
couldn't name anyone they knew with Ebola. The “probable area”
was that they had symptoms, and they could also name someone they
knew with Ebola. I worked with patients in all three categories. Both
with confirmed infections, as well as those who were struggling with
waiting for their confirmation, which was also very, very challenging
for them emotionally. We were also responsible for the other side,
which is the happier side - discharging.
When
I speak about the experience – I think of how it felt like a roller
coaster. The
highs were really high, and the lows were really low, and they
happened almost simultaneously every day. When we had our last
patient, and were down to just this one patient at the Ebola
Treatment Centre, and she was about to be discharged, we were all so
excited, and people were singing! It took this individual a very long
time to recover, so she's been at the Treatment Center for a long
time, and she was so pleased to be finally strong enough to leave. We
were having a whole celebration of her departure, but as she was
walking out, one ambulance drove in, the second ambulance drove in,
and a third ambulance drove in. So one moment you are in this high –
'We are going to have an empty Treatment Centre! We are winning
this!' - to then see one, two, three more patients coming in with
confirmed Ebola. It felt like every time you had something that you
could really celebrate, you just got kicked in the gut.
CAS:
That must of been difficult.
Laura:
Yes, but there were so many good times that always seemed a bit
incongruent. And this is where I imagine the story would resonate
with AIDS activists as I think of sort of almost bad humour that goes
along with infectious diseases. Having worked in HIV/AIDS, there can
be a bit of a dark humour, or play on words, and there is a lot of
that that's reflected in Ebola crisis as well. You are working on a
very hard life and death issue, but if we can't keep our sense of
humour and our spirits up, then it can be hard to get through the
day.
CAS:
You already mentioned some of the similarities between the HIV and
Ebola response. In your opinion, what role does stigma and
discrimination play in the Ebola crisis?
Laura:
It felt a bit like going back in time. Suddenly, you are hearing
these fear-based statements, such as “keep them away from us” -
all of these same statements that just took you back to the 80s. Have
we learned nothing?
I
was interviewed before I left by a lot of media outlets, and then I
left, and never looked at the comments under the articles since I was
busy fighting Ebola. When I came back, a friend of mine asked about
one of the articles, and I looked it up, and there were comments –
there was one comment in particular basically saying how dare I go
and bring this infection back to Canada? And it's that same kind of
stigma when I think of HIV. The people with HIV are stigmatized. The
people trying to help them become a stigmatized population. All of
the AIDS Service Organizations became stigmatized community
organizations, and it all stems from that ignorance. It became
evident with Ebola – the more stigma was placed on the disease, the
fewer and fewer volunteers and delegates were willing to go, because
a lot of people were not willing to deal with that attitude.
I
feel in a lot of ways my experience was so different, and I think a
lot of it has to do with the fact that I've been working in HIV for
about 11 years, and that stigma is just not allowed in my life. Over
the years, anyone who had that attitude dwindled out of my life. When
I said I would go, especially from HIV
Edmonton,
I just had full support. We work to try to work against the stigma. I
think the people in my life were very supportive. I realized that
when I was there, and from talking to others, my experience was
actually the exception, it was not
the rule. I think it resonates back with HIV 30 years ago, even 20 or
ten years ago. We still feel it now – this tone of “aren't you
worried?” There are obvious differences between the two infections
- Ebola is substantially more infectious, and it's much easier to
transmit than HIV. But it's that type of thing that if you knew what
to do you could prevent contracting it. We do understand how it gets
transmitted, and there are lots of ways to prevent it.
CAS:
Tell me a bit about Ebola campaigns in Sierra Leone.
Laura:
I
think one of the interesting things that was happening in Sierra
Leone was something they've learned from early HIV campaigns. Early
AIDS campaigns certainly in different parts of the world were
fear-based, showing a lot of death and dying, and I think they
thought it would build sympathy, but instead it built stigma. I think
what was interesting and different with this Ebola campaign was that
they had posters of survivors looking healthy, looking well. One of
the strongest messages in the campaign was of an Ebola survivor
saying: “Ebola stopped with me. As soon as I had a symptom, I
self-isolated, and I did not allow my family to care for me. We
called the number and I ended up at the Ebola Treatment Centre.” It
meant that this individual survived and didn't infect the rest of
his family.
CAS:
That sounds like an empowering message!
Laura:
Yes!
A lot of people working on those campaigns have seen what hasn't
worked. You get further with positive messaging, than you do with
fear-based or terrifying messages. A lot of the posters were quite
graphic around Ebola. They had to be quite simple, and I appreciated
that too – their willingness to be clear about how you contract
Ebola. They had animated drawings of people having sex, and people
vomiting. They were quite graphic, but they were clear. I think
that's where a lot of things went a bit sideways with HIV. People
were so worried about talking openly – especially about sex –
that they spoke around the subject, and people never actually got a
clear message as to how HIV was contracted.
CAS:
This discussion has been so insightful! It sounds like there are so
many parallels between HIV and Ebola. Canada is so fortunate to have
fearless and dedicated individuals like you, who are willing to take
the road less traveled and do such inspiring work! What was the main
factor that influenced your decision to go to Sierra Leone?
Laura:
Nobody
who knows me asks why I went. But it becomes a public question. “Why
did you go? Why would you do that?”
I
work in an organization that I don’t think should have to be here.
With everything we know, and everything we have, AIDS Service
Organizations should be able to close their doors. The struggles
people are facing living with HIV/AIDS just shouldn’t be there. I
can’t go back in time, to that beginning of the HIV epidemic, and
do something different. I think a lot of that is driven from the fact
that if we can manage this right away, then it doesn’t have to cost
lives. It just doesn’t have to look like this – like HIV. I don’t
want there to be Ebola organizations 30 years down the line. For me,
I think, the fact that I worked in HIV drove so much of my decision
to go. You see people dying, and they need help, and that’s I’m
sure how people were feeling when they lived through the early AIDS
epidemic. These people are dying – and
it is not okay.
I made the decision to go knowing that I would be going where other
people would want to leave. You don’t want people in need to think
they are alone – that they are forgotten. 'No' was never an option.
I
had people telling me what I did was heroic, and it makes me so
uncomfortable, because I worked with people who risked so much more.
I think of the grave diggers, and the infection control team, who
have been doing absolutely heroic work. But they will probably be
ostracized and not be employable when they finish this epidemic based
on the work that they did for the Red Cross. People who haven’t
seen their families in four to five months, because they left their
communities to come and work at the Ebola Treatment Centre. They gave
up so much more then I did. I only gave a month of my time. I
understand that we all risked our lives potentially – that was a
real risk – but to me they are the real heroes of the Ebola
response. They are living that reality every day. We lost a Red Cross
staff nurse who died early on in my deployment, and everyone was in
tears, but we didn’t lose any of our staff – they still came back
to do the work. That’s
heroic.
CAS:
Thank you for taking the time to share your experience with us!
Laura:
Of course, and thank
you!
To
learn more about HIV Edmonton, please visit www.hivedmonton.com.
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Entretien
avec Laura Keegan : travailleuse humanitaire d’ici et
d’ailleurs
Laura
Keegan, de
HIV Edmonton,
est mal à l’aise lorsqu’on l’appelle une « héroïne ».
Pourtant,
aux yeux de plusieurs, son dévouement et son engagement
inébranlables au travail humanitaire au Canada et dans le monde ne
sont rien de moins qu’héroïques. Dans le cadre de ses fonctions
de directrice du développement des ressources et de l’implication
du public pour HIV
Edmonton,
Laura rehausse la sensibilisation aux enjeux importants qui touchent
les vies des Canadien-nes vivant avec le VIH/sida.
Plus
récemment, sa grande passion pour aider les gens l’a conduite au
Sierra Leone, en Afrique, où elle a lutté de front contre
l’épidémie d’Ebola. En tant qu’intervenante en psychologie de
l’Équipe de réponse aux urgences de la Croix-Rouge canadienne,
elle a fourni un soutien psychologique et émotionnel à des
personnes et familles affectées par l’Ebola.
La
Société canadienne du sida a eu le privilège de discuter avec
Laura de son expérience au Sierra Leone. Nous vous invitons à lire
notre entretien fascinant avec elle...
SCS :
Vous avez récemment été déployée au Sierre Leone comme membre de
l’Équipe de réponse aux urgences de la Croix-Rouge canadienne,
pour fournir une assistance à la lutte contre l’épidémie
d’Ebola. Pouvez-vous
décrire votre expérience et les responsabilités qui vous ont été
confiées pendant la crise?
Laura :
Mon rôle dans l’Équipe de réponse aux urgences était celui
d’intervenante en psychologie. L’aspect psychologique englobe
évidemment la santé mentale et le bien-être psychologique. Dans le
Centre de traitement de l’Ebola où j’étais bénévole, on
utilisait trois catégories distinctes : « Cas
confirmé », « Groupe probable » et « Groupe
soupçonné ». Les individus « soupçonnés »
avaient des symptômes mais n’étaient pas en mesure de nommer une
personne ayant l’Ebola dans leur entourage. Le « Groupe
probable » état composé de gens qui avaient des symptômes et
pouvaient nommer une personne de leur entourage ayant l’Ebola. J’ai
travaillé avec des patients des trois catégories. J’ai côtoyé
des personnes dont l’infection était confirmée et d’autres qui
attendaient une confirmation – ce qui était très lourd pour
elles, émotionnellement. Nous étions également responsables de
l’autre côté, plus heureux : celui des congés du centre de
traitement.
Quand
je parle de mon expérience, je me souviens à quel point c’était
comme des montagnes russes. Il
y avait des hauts et des bas extrêmes, qui se produisaient presque
simultanément chaque jour. Lorsqu’il ne restait qu’une seule
patiente au centre de traitement et qu’elle était sur le point de
recevoir son congé, nous étions si excités! Les gens chantaient!
Il a fallu à cette femme beaucoup de temps pour se rétablir; elle a
eu un long séjour au centre de traitement; et elle était très
contente d’avoir enfin assez de forces pour sortir. Nous venions
tout juste de célébrer son congé; à l’instant même où elle
quittait le centre, une ambulance est arrivée, puis une autre, et
une autre encore. Pour un moment, nous flottions dans une bulle –
« Notre centre de traitement sera vide! Nous remportons la
lutte! » – puis un, deux, trois patients nous arrivaient avec
des infections confirmées à l’Ebola. On dirait que chaque fois
qu’on pouvait vraiment célébrer, quelque chose venait nous
frapper de plein fouet.
SCS :
Ça devait être difficile.
Laura :
Oui, mais tant de bons moments nous semblaient un peu incongrus. Et
j’imagine que cela rejoindra les activistes du sida, car il y une
sorte d’ironie qui vient avec les maladies infectieuses. Pour avoir
travaillé dans le domaine du VIH/sida, je sais qu’on y utilise
parfois un humour un peu noir, ou des jeux de mots, et il y a
beaucoup de cela également dans la crise de l’Ebola. Nous
composons avec des enjeux très lourds de vie et de mort, et si nous
ne gardons pas notre sens de l’humour et notre bonne humeur, les
journées peuvent être difficiles.
SCS :
Vous avez déjà mentionné quelques similarités entre les réponses
au VIH et à l’Ebola. Selon vous, quel rôle la stigmatisation et
la discrimination jouent-elles dans la crise de l’Ebola?
Laura :
C’était comme reculer dans le temps. Tout d’un coup, on
entendait des paroles fondées sur la peur comme « gardez-les
loin de nous » – le même genre de choses que dans les années
1980. N’avons-nous donc rien appris?
Avant
de partir, j’ai été interviewée par plusieurs médias; après
mon départ, je n’ai pas lu les commentaires à la fin des
articles, car j’étais occupée à combattre l’Ebola. À mon
retour, un ami m’a posé une question au sujet d’un article, que
j’ai retrouvé. Il y avait des commentaires, dont un en
particulier, où on me demandait comment j’osais aller là-bas et
rapporter l’infection au Canada. C’est le même type de stigmate
que pour le VIH. Les personnes qui vivent avec le VIH sont
stigmatisées. Celles qui tentent de les aider deviennent un groupe
stigmatisé. Tous les organismes de lutte contre le sida sont devenus
des organismes communautaires stigmatisés, et tout cela découle de
l’ignorance. Ce fut évident dans le cas de l’Ebola – plus la
maladie était stigmatisée, moins les bénévoles et les délégués
étaient nombreux, parce que plusieurs ne voulaient pas être
confrontés à cette attitude.
Je
considère que mon expérience a été très différente à plusieurs
égards; je crois que cela est dû au fait que je travaille dans le
domaine du VIH depuis environ 11 ans, et que je ne laisse pas le
stigmate entrer dans ma vie. Au fil des années, j’ai écarté de
ma vie tous les gens qui avaient une telle attitude. Quand j’ai dit
que j’allais partir, on m’a soutenue entièrement, en particulier
à HIV
Edmonton.
Nous travaillons à abolir la stigmatisation. Les gens dans ma vie
m’ont offert un grand soutien. En parlant avec d’autres, pendant
mon séjour là-bas, j’ai constaté que mon expérience était
l’exception et non
la règle. Je trouve que cette situation fait écho à celle du VIH
il y a 30, 20 ou même dix ans. On le sent encore – ce sous-entendu
de « ça ne t’inquiète pas? ». Il y a des différences
évidentes entre les deux infections – l’Ebola est nettement plus
infectieux et facile à transmettre que le VIH. Mais c’est le genre
de chose que l’on peut éviter si on sait quoi faire. Nous
comprenons comment l’infection se transmet, et il y a plusieurs
moyens de la prévenir.
SCS :
Parlez-moi un peu des campagnes sur l’Ebola au Sierra Leone.
Laura :
Je
crois qu’une chose intéressante qui s’est produite au Sierra
Leone est qu’on a tiré des leçons des premières campagnes sur le
VIH. Dans diverses régions du monde, ces campagnes étaient fondées
sur la peur, et elles montraient des décès et des mourants; je
crois qu’on pensait que cela susciterait la sympathie, mais ça a
plutôt encouragé la stigmatisation. L’élément intéressant et
différent dans cette campagne sur l’Ebola est que les affiches
présentaient des images de survivants qui avaient l’air bien et en
santé. Un des messages les plus puissants de la campagne a été
celui d’un survivant qui disait : « L’Ebola s’est
arrêté avec moi. Dès que j’ai eu un symptôme, je me suis isolé
et je n’ai pas permis à ma famille de prendre soin de moi. Nous
avons appelé au numéro et on m’a accueilli au Centre de
traitement de l’Ebola. » Ça voulait dire que la personne
avait survécu et qu’elle n’avait pas transmis l’infection à
sa famille.
SCS :
Un message habilitant!
Laura :
Oui!
Bien des gens qui travaillaient à ces campagnes avaient vu ce qui ne
fonctionne pas. On va plus loin avec des messages positifs qu’avec
un contenu fondé sur la peur ou effrayant. Plusieurs affiches sur
l’Ebola étaient percutantes. Elles devaient être simples, et j’ai
apprécié cet aspect – la volonté d’être clair quant aux
manières de contracter l’Ebola. Il y avait des illustrations de
personnes ayant des rapports sexuels et de personnes qui vomissaient.
C’était percutant, mais clair. Je crois que c’est là que les
choses ont déraillé dans le cas du VIH. Les gens étaient tellement
inquiets de parler ouvertement – surtout de sexe – qu’ils
contournaient le sujet et on n’a jamais eu de message clair sur les
modes de transmission du VIH.
SCS :
Cette discussion est si enrichissante! Il semble exister plusieurs
parallèles entre le VIH et l’Ebola. Le Canada est chanceux d’avoir
des individus courageux et dévoués comme vous, qui osent prendre le
chemin le moins fréquenté et faire un travail aussi inspirant! Quel
a été le principal facteur qui vous a incitée à vous rendre au
Sierra Leone?
Laura :
Personne
qui me connaît ne me demande pourquoi j’y suis allée. Mais ça
devient une question publique : « Pourquoi êtes-vous
allée, pourquoi faire cela? ».
Je
travaille pour un organisme qui, je crois, ne devrait pas avoir à
exister. Avec tout ce que nous savons et possédons, les organismes
de lutte contre le sida devraient pouvoir fermer leurs portes. Les
combats que mènent les personnes vivant avec le VIH/sida ne
devraient pas être nécessaires. Je ne peux pas revenir dans le
temps, au début de l’épidémie du VIH, et faire les choses
différemment. Cela est dû en bonne partie au fait que si nous
pouvons gérer la situation sur-le-champ, elle n’aura pas à coûter
des vies. Les choses n’ont pas à être comme ça – comme le VIH.
Je ne veux pas qu’il existe encore des organismes de lutte contre
l’Ebola dans 30 ans. Dans mon cas, le fait d’avoir travaillé
dans le domaine a été un facteur clé dans ma décision de partir.
On voit des gens qui meurent, qui ont besoin d’aide, et je suis
certaine que c’est comme ça qu’on se sentait au début de
l’épidémie du VIH. Ces personnes vont mourir – et
ce n’est pas correct.
J’ai décidé de partir en sachant que je m’en allais dans un
endroit que d’autres personnes voulaient quitter. On ne veut pas
que les personnes dans le besoin se sentent seules, oubliées.
« Non » n’a jamais été une option.
Il
y a des gens qui disent que ce que j’ai fait est héroïque, et ça
me met mal à l’aise car j’ai travaillé avec des gens qui
risquaient tellement plus. Je pense aux fossoyeurs et à l’équipe
de contrôle des infections, qui ont fait un travail absolument
héroïque. Ils seront probablement ostracisés et inemployables
après l’épidémie, à cause du travail qu’ils ont fait pour la
Croix-Rouge. Des gens qui n’ont pas vu leur famille depuis quatre
ou cinq mois parce qu’ils ont quitté leur communauté pour
travailler au Centre de traitement de l’Ebola. Ils ont sacrifié
tellement plus de choses que moi. Je n’ai donné qu’un mois de
mon temps. Je comprends que nous ayons tous potentiellement risqué
notre vie – c’était là le risque réel – mais à mes yeux ces
gens sont les vrais héros de la réponse à l’Ebola. Ils vivent
avec cette réalité tous les jours. Nous avons perdu une infirmière
de la Croix-Rouge, au début de mon déploiement; tout le monde
pleurait, mais nous n’avons perdu aucun employé – ils sont tous
revenus faire leur travail. Ça,
c’est de l’héroïsme.
SCS :
Merci d’avoir pris le temps de partager votre expérience avec
nous!
Laura :
Ça me fait plaisir. Merci à vous!
Pour
plus d’information au sujet de HIV Edmonton, veuillez visiter
www.hivedmonton.com.
