La Cour suprême abolit des restrictions arbitraires contenues dans le règlement canadien sur le cannabis médical

La Cour suprême abolit des restrictions arbitraires contenues dans le règlement canadien sur le cannabis médical

Pour plus d'informations: http://www.aidslaw.ca/site/update-r-v-smith-supreme-court/?lang=fr

Supreme Court sensibly strikes down arbitrary restrictions in Canada’s regulations on medical cannabis

Supreme Court sensibly strikes down arbitrary restrictions in Canada’s regulations on medical cannabis

For more information on the decision please visit: http://www.aidslaw.ca/site/update-r-v-smith-supreme-court/

Ron Rosenes, nommé à l’Ordre du Canada

Ron Rosenes

SCS : Félicitations pour ton prix de l’Ordre du Canada, Ron. Peux-tu nous parler de ce qu’a été cette expérience pour toi?

Ron : J’étais entouré de ma famille qui vit à Ottawa, notamment ma sœur, son époux et ma cousine. Et en compagnie de mon partenaire, qui est de Montréal. C’était merveilleux que ma famille et mon conjoint soient avec moi pour partager cette expérience. Ce fut une fin de semaine vraiment inoubliable – et j’ai beau avoir eu ma part d’expériences mémorables, celle-ci restera gravée en moi toute ma vie.

Il faisait très beau et la cérémonie proprement dite a été très émouvante. Tout de même, c’est incroyable d’être honoré parmi tant de personnes accomplies. Certes, c’est merveilleux d’être choisi pour l’ensemble de son travail, mais il s’agit en réalité d’un grand honneur pour l’ensemble de notre secteur – et par là je veux dire les communautés du VIH/sida et LGBTQ où je fais du bénévolat depuis plus de 25 ans.

SCS : Tu as vu bien des choses changer, au fil des ans. Parle-nous-en svp.

Ron : Oui, j’ai vu beaucoup de changement, en matière de progrès scientifiques. Je me suis d’abord considéré comme un survivant, puis avec le temps, comme un témoin. Et en vieillissant avec le VIH, je me vois aujourd’hui comme un pionnier. Aux yeux du public, le VIH est un problème médical, une maladie, qui est à présent « chronique et gérable ». On a beau dire que le VIH ne discrimine pas, et que tout le monde peut le contracter, mais il sait comment trouver les plus vulnérables parmi nous. Donc je considère qu’en plus d’être un virus le VIH est une maladie sociale qui pose des risques particuliers pour certaines personnes – celles qui n’ont pas un logis stable, qui n’ont pas fait d’études, ou qui ont vécu des traumatismes ou de la maltraitance pendant la petite enfance et peuvent avoir également développé des troubles de santé mentale et des dépendances.

Ayant eu le privilège d’une famille aimante et d’amis aidants ainsi qu’une bonne éducation, j’ai beaucoup réfléchi au fil des années à quel point cela m’a aidé dans le travail que j’ai fait, et à l’importance de rehausser la sensibilisation quant aux besoins réels qui correspondent aux vulnérabilités des gens au VIH. Cela relève de la justice sociale et ça nécessite que nous bâtissions des coalitions d’intérêts communs, pour réaliser des changements systémiques.

En même temps, nous devons élever la sensibilisation aux défis scientifiques qui persistent, dans la quête d’un remède, et nous assurer d’obtenir le soutien qu’il nous faut en prenant de l’âge.

 SCS : Tous ces enjeux qui marginalisent des gens dans notre société, les considères-tu comme un des principaux défis d’avenir?

Ron : Je trouve qu’il s’agit en effet d’un énorme défi; à mon avis, cela recoupe des maladies chroniques, comme la co-infection à hépatite C, de même que des réalités que je viens de mentionner, comme la dépression, le manque de logement stable et bien d’autres choses. L’ampleur de ces défis sociaux et médicaux dans la vie des gens a réellement des répercussions sur leurs résultats de santé.

SCS : J’ai entendu dire que tu as rencontré la ministre de la Santé, Rona Ambrose, pendant la cérémonie de l’Ordre du Canada?

Ron : De fait, j’ai eu l’occasion de m’entretenir avec la ministre Ambrose lors de la réception suivant la cérémonie. Puisque nous n’avions jamais fait connaissance, j’étais très heureux d’avoir la chance de lui parler et de la remercier de l’intérêt qu’elle a porté à notre travail sur le VIH/sida. Et nous avons convenu de poursuivre notre conversation. J’ai trouvé intéressant d’apprendre que Santé Canada planifie une campagne pour atténuer la stigmatisation et la discrimination liées au VIH. Nous avons eu un échange intéressant sur le sujet, car plusieurs d’entre nous considèrent qu’il s’agit d’un des plus grands défis à la réduction de la transmission et à l’amélioration de la compréhension du VIH.

Je crois que la stigmatisation et la discrimination soulèvent des défis pour les individus, dans le dévoilement de leur statut VIH. Nous savons tous que cela a conduit à la criminalisation des personnes qui échouent à dévoiler leur statut à leurs partenaires sexuels. Nous avons parlé un peu de cela. C’était intéressant de parler à la ministre de la Santé de certains de ces enjeux connexes, pour voir si elle pourrait nous aider à impliquer d’autres ministères fédéraux comme celui de la Justice, qui pourrait être la clé pour atténuer le recours excessif aux tribunaux. La réduction de la stigmatisation sera essentielle à joindre les personnes vivant avec le VIH qui n’ont pas encore été dépistées et ne sont donc pas au courant de leur séropositivité.

Je crois que notre compréhension actuelle de la science est que ceux d’entre nous qui suivent un traitement anti-VIH et ont atteint une charge virale indétectable sont peu susceptibles de transmettre le virus. Cela nous apporte une meilleure compréhension de ce qu’il faut faire pour réduire la transmission ultérieure du VIH. Et cela inclut d’instaurer des conditions propices à ce que les gens prennent l’initiative de se faire dépister et aient moins peur d’être criminalisés. Nous devons nous assurer que les personnes qui reçoivent un diagnostic de VIH développent un lien de confiance avec le système de soins de santé et des professionnels de la santé qui pourront leur expliquer les bienfaits des traitements – d’une manière adaptée à leurs besoins individuels.

Nous reconnaissons l’existence de bienfaits de santé publique à tout cela, mais je suis convaincu que notre travail dans les communautés doit se concentrer d’abord et avant tout sur les bienfaits des traitements pour les individus. Les bienfaits pour la santé publique sont bien, mais en tant que personne de la communauté, ma préoccupation principale concerne la santé et le bien-être individuels. 

Notre degré de compréhension du VIH en tant que maladie médicale et sociale devrait nous inciter à travailler de manière intersectorielle et à abolir la compartimentation, qui a trop souvent créé des obstacles à la réduction de la transmission et à de meilleurs résultats de santé pour les individus de nos communautés d’intérêt.

SCS : As-tu une dernière réflexion à partager au sujet de tes années de militantisme communautaire?

Ron : Oui. Au cours de mes années de plaidoyer pour l’accès aux traitements, je trouvais important de donner une voix à ceux qui n’en ont pas dans notre société. Ce qui s’est avéré gratifiant pour moi, dans ce travail, est de constater que nous avons réussi à mobiliser plusieurs personnes qui ont développé des voix solides, et à travailler avec elles. J’en suis très fier!

SCS : Merci d’avoir pris le temps de partager ton expérience avec nous!

Ron : Merci de m’avoir offert cette occasion.

 

Vous pouvez joindre Ron par le biais du site web Progressive Consultants Network of Toronto.

 

 

 

Ron Rosenes, Order of Canada

Ron Rosenes

CAS: Congratulations on receiving the Order of Canada. Can you tell us a little about what that experience was like?

Ron: I was surrounded by members of my family who live in Ottawa, including my sister, her husband, and my cousin. And my partner who is from Montreal. It was wonderful to have family and partner with me to share the experience. It was truly a memorable weekend … and I’ve had my share of memorable experiences, but this is one that will stay with me for the rest of my life.

It was a beautiful day and the ceremony itself was very moving. It was incredible to be honoured among so many accomplished people. But as wonderful as it is to be singled out for a body of work, it is really a great honour for our sector as a whole … by which I mean the HIV/AIDS and LGBTQ communities where I have volunteered over the past 25 years.

CAS: You’ve seen a lot of change over the years. Can you tell us a little bit about it?

Ron: Yes I have seen great change in terms of scientific advances. At first I thought of myself as a survivor, then as time went on, as a witness.  As I age with HIV I see myself today as a pioneer. In the eyes of the public, HIV is viewed as a medical disease, which has now become “chronic and manageable”. HIV may not discriminate and anyone can get it, but HIV knows how to seek out the most vulnerable among us. So I see HIV as a virus and as a social disease that puts certain people at risk, those without stable housing, lack of education, early childhood trauma or abuse, which can lead to mental health and addiction issues as well.

As an individual who has had the benefit of a loving family, supportive friends and a good education, I have thought a lot over the years about the degree to which my privilege has allowed me to do the work I have done and the importance of raising awareness of where the real needs are in terms of what makes people vulnerable to HIV. This is the purview of social justice and increasingly it demands that we form coalitions of shared interests in order to achieve systemic change.

At the same time, we need to raise awareness of the remaining scientific challenges in terms of finding a cure and making sure we get the support we need as we age.

CAS: All these issues, which marginalize people in our society, do you see this as one of the great challenges for the future?

Ron: I do see it as a great challenge and the way I view it is as intersecting chronic issues that can range from co-infection with Hep C, to some of the ones I just mentioned including depression, lack of stable housing and others. The degree that people experience these social and medical challenges really does negatively impact their health outcomes.

CAS: I understand that you met with Minister of Health Rona Ambrose during the Order of Canada ceremony?

Ron: I did have the opportunity to speak with Minister Ambrose at the reception following the investiture. We had not met before so I was really pleased to have an opportunity to speak with her and to thank her for the interest she has shown in the work we do for HIV/AIDS. And we agreed to keep our conversation going. I was interested to learn from her that Health Canada is planning a campaign to reduce HIV-related stigma and discrimination. So we had an interesting chat about that because many of us feel that this is one of the greatest challenges we all face in reducing transmission and gaining a better understanding of HIV.

I think that stigma and discrimination create challenges for people around disclosure of their HIV status. We all know how that has led to the criminalization of people who failed to disclose their status to their sex partners. So we had a little chat about that. It was interesting for me to talk to the Minister of Health about some of these related issues to see if she can help us engage with other federal departments such as Justice, which may hold the keys to help us reduce the overly broad use of the courts. Reducing stigma is going to be key to reaching those people who are living with HIV but have not yet been tested and so don’t know their status.

I think our understanding today of the science is that those of us who are on HIV treatments and have achieved an undetectable viral load are unlikely to transmit the virus. This gives us a better understanding of what we have to do to reduce onward transmission of HIV. And that includes making sure that the environment is such that people feel comfortable coming forward to be tested and less fearful of being criminalized. We need to make sure that people who are diagnosed with HIV develop relationships of trust with the health care system and health care providers who can talk about the benefits of going on treatment – in a way that is sensitive to the needs of the individual.

We recognize that there is a public health benefit to all of this but I am convinced that the work we do in communities really has to focus first and foremost on the benefit of treatment for the individual. The benefits that accrue for public health are fine but as a community person my first concern is for individual health and well being. 

The degree to which we understand HIV as a medical and social disease should encourage all of us to work across sectors and to tear down silos, which have too often resulted in barriers to success in reducing transmissions and creating better health outcomes for people in our communities of interest.

CAS: Do you have any final thoughts that you might wish to highlight about your years as a community advocate?

Ron: I do. In my time spent as an access to treatment advocate, I thought it was important to give voice to the voiceless in our society. But what turned out to be gratifying for me in doing the work was that I found we were able to attract and work with many people who developed very strong voices of their own. I’m very proud of that!

CAS: Thank you for taking the time to share your experience with us!

Ron: Thank you for the opportunity.

 

You can reach Ron through the website of the Progressive Consultants Network of Toronto.

 

Les coureurs du Relais de l’espoir Mylan franchissent les Maritimes

 

Nos coureurs du relais Mylan en Nouvelle-Écosse (debout: de gauche à droite):

  Nishanth Merwin, Scott Simpson et Marc MacCallum

sont présentés par Monique Doolittle-Romas (PDG de la SCS: au podium)

en presence de Al McNutt (président du conseil de la SCS) et Kristen Pigden de Mylan Pharmaceuticals.

 

La cérémonie d'échange du baton à Halifax

devant le véhicule qui traversera le pays avec les coureurs.

Mylan “Relay for Hope” runners now crossing the Maritimes

Our Nova Scotia Mylan Relay runners (standing: left to right):

 Nishanth Merwin, Scott Simpson and Marc MacCallum

 are hosted by Monique Doolittle-Romas (CEO of CAS at podium)

Al McNutt (Chair of the Board of CAS) and Kristen Pigden of Mylan Pharmaceuticals. (both seated)

The Halifax baton exchange ceremony next to the Mylan Relay for Hope RV

which will be crossing the country along with the runners.

Conversation with Laura Keegan: A Humanitarian Here at Home and Abroad

 Conversation with Laura Keegan: A Humanitarian Here at Home and Abroad 

 

HIVEdmonton's Laura Keegan feels uncomfortable being referred to as a 'hero.' But

to many, her unwavering dedication and commitment to humanitarian work here at home and abroad are nothing short of heroic. In her role as the current Director of Resource Development & Public Engagement at HIV Edmonton, Laura raises awareness around the important issues touching the lives of Canadians living with HIV/AIDS.

Most recently, Laura's tremendous passion for helping people took her all the way to Sierra Leone, Africa, where she tackled the Ebola epidemic head-on. As a psychosocial delegate of the Canadian Red Cross Emergency Response Unit, Laura provided psychological and emotional support to individuals and families affected by Ebola.

The Canadian AIDS Society had the special privilege of hearing Laura's personal account of her experience in Sierra Leone. We invite you to listen in on our fascinating conversation with Laura ...

CAS: You were recently deployed as part of the Canadian Red Cross Emergency Response Unit to Sierra Leone to assist with the Ebola epidemic. Can you tell us a bit about what that experience was like for you, and what types of responsibilities were you assigned during the crisis?

Laura: My role with the Emergency Response Unit was what's called a psychosocial delegate. So the psychosocial component is of course responsible for the mental health and psychological well-being. There were 3 different categories in the Ebola Treatment Centre where I volunteered – “Confirmed”, “Probable Area” and a “Suspect Area”. Those who were “suspected” had symptoms, but they couldn't name anyone they knew with Ebola. The “probable area” was that they had symptoms, and they could also name someone they knew with Ebola. I worked with patients in all three categories. Both with confirmed infections, as well as those who were struggling with waiting for their confirmation, which was also very, very challenging for them emotionally. We were also responsible for the other side, which is the happier side - discharging.

When I speak about the experience – I think of how it felt like a roller coaster. The highs were really high, and the lows were really low, and they happened almost simultaneously every day. When we had our last patient, and were down to just this one patient at the Ebola Treatment Centre, and she was about to be discharged, we were all so excited, and people were singing! It took this individual a very long time to recover, so she's been at the Treatment Center for a long time, and she was so pleased to be finally strong enough to leave. We were having a whole celebration of her departure, but as she was walking out, one ambulance drove in, the second ambulance drove in, and a third ambulance drove in. So one moment you are in this high – 'We are going to have an empty Treatment Centre! We are winning this!' - to then see one, two, three more patients coming in with confirmed Ebola. It felt like every time you had something that you could really celebrate, you just got kicked in the gut.

           CAS: That must of been difficult.

Laura: Yes, but there were so many good times that always seemed a bit incongruent. And this is where I imagine the story would resonate with AIDS activists as I think of sort of almost bad humour that goes along with infectious diseases. Having worked in HIV/AIDS, there can be a bit of a dark humour, or play on words, and there is a lot of that that's reflected in Ebola crisis as well. You are working on a very hard life and death issue, but if we can't keep our sense of humour and our spirits up, then it can be hard to get through the day.

CAS: You already mentioned some of the similarities between the HIV and Ebola response. In your opinion, what role does stigma and discrimination play in the Ebola crisis?

Laura: It felt a bit like going back in time. Suddenly, you are hearing these fear-based statements, such as “keep them away from us” - all of these same statements that just took you back to the 80s. Have we learned nothing?

I was interviewed before I left by a lot of media outlets, and then I left, and never looked at the comments under the articles since I was busy fighting Ebola. When I came back, a friend of mine asked about one of the articles, and I looked it up, and there were comments – there was one comment in particular basically saying how dare I go and bring this infection back to Canada? And it's that same kind of stigma when I think of HIV. The people with HIV are stigmatized. The people trying to help them become a stigmatized population. All of the AIDS Service Organizations became stigmatized community organizations, and it all stems from that ignorance. It became evident with Ebola – the more stigma was placed on the disease, the fewer and fewer volunteers and delegates were willing to go, because a lot of people were not willing to deal with that attitude.

I feel in a lot of ways my experience was so different, and I think a lot of it has to do with the fact that I've been working in HIV for about 11 years, and that stigma is just not allowed in my life. Over the years, anyone who had that attitude dwindled out of my life. When I said I would go, especially from HIV Edmonton, I just had full support. We work to try to work against the stigma. I think the people in my life were very supportive. I realized that when I was there, and from talking to others, my experience was actually the exception, it was not the rule. I think it resonates back with HIV 30 years ago, even 20 or ten years ago. We still feel it now – this tone of “aren't you worried?” There are obvious differences between the two infections - Ebola is substantially more infectious, and it's much easier to transmit than HIV. But it's that type of thing that if you knew what to do you could prevent contracting it. We do understand how it gets transmitted, and there are lots of ways to prevent it.

CAS: Tell me a bit about Ebola campaigns in Sierra Leone.

Laura: I think one of the interesting things that was happening in Sierra Leone was something they've learned from early HIV campaigns. Early AIDS campaigns certainly in different parts of the world were fear-based, showing a lot of death and dying, and I think they thought it would build sympathy, but instead it built stigma. I think what was interesting and different with this Ebola campaign was that they had posters of survivors looking healthy, looking well. One of the strongest messages in the campaign was of an Ebola survivor saying: “Ebola stopped with me. As soon as I had a symptom, I self-isolated, and I did not allow my family to care for me. We called the number and I ended up at the Ebola Treatment Centre.” It meant that this individual survived and didn't infect the rest of his family.

CAS: That sounds like an empowering message!

Laura: Yes! A lot of people working on those campaigns have seen what hasn't worked. You get further with positive messaging, than you do with fear-based or terrifying messages. A lot of the posters were quite graphic around Ebola. They had to be quite simple, and I appreciated that too – their willingness to be clear about how you contract Ebola. They had animated drawings of people having sex, and people vomiting. They were quite graphic, but they were clear. I think that's where a lot of things went a bit sideways with HIV. People were so worried about talking openly – especially about sex – that they spoke around the subject, and people never actually got a clear message as to how HIV was contracted.

CAS: This discussion has been so insightful! It sounds like there are so many parallels between HIV and Ebola. Canada is so fortunate to have fearless and dedicated individuals like you, who are willing to take the road less traveled and do such inspiring work! What was the main factor that influenced your decision to go to Sierra Leone?

Laura: Nobody who knows me asks why I went. But it becomes a public question. “Why did you go? Why would you do that?”

I work in an organization that I don’t think should have to be here. With everything we know, and everything we have, AIDS Service Organizations should be able to close their doors. The struggles people are facing living with HIV/AIDS just shouldn’t be there. I can’t go back in time, to that beginning of the HIV epidemic, and do something different. I think a lot of that is driven from the fact that if we can manage this right away, then it doesn’t have to cost lives. It just doesn’t have to look like this – like HIV. I don’t want there to be Ebola organizations 30 years down the line. For me, I think, the fact that I worked in HIV drove so much of my decision to go. You see people dying, and they need help, and that’s I’m sure how people were feeling when they lived through the early AIDS epidemic. These people are dying – and it is not okay. I made the decision to go knowing that I would be going where other people would want to leave. You don’t want people in need to think they are alone – that they are forgotten. 'No' was never an option.

I had people telling me what I did was heroic, and it makes me so uncomfortable, because I worked with people who risked so much more. I think of the grave diggers, and the infection control team, who have been doing absolutely heroic work. But they will probably be ostracized and not be employable when they finish this epidemic based on the work that they did for the Red Cross. People who haven’t seen their families in four to five months, because they left their communities to come and work at the Ebola Treatment Centre. They gave up so much more then I did. I only gave a month of my time. I understand that we all risked our lives potentially – that was a real risk – but to me they are the real heroes of the Ebola response. They are living that reality every day. We lost a Red Cross staff nurse who died early on in my deployment, and everyone was in tears, but we didn’t lose any of our staff – they still came back to do the work. That’s heroic.

CAS: Thank you for taking the time to share your experience with us!

Laura: Of course, and thank you!

To learn more about HIV Edmonton, please visit www.hivedmonton.com. 

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            Entretien avec Laura Keegan : travailleuse    humanitaire d’ici et d’ailleurs

Laura Keegan, de HIV Edmonton, est mal à l’aise lorsqu’on l’appelle une « héroïne ». Pourtant, aux yeux de plusieurs, son dévouement et son engagement inébranlables au travail humanitaire au Canada et dans le monde ne sont rien de moins qu’héroïques. Dans le cadre de ses fonctions de directrice du développement des ressources et de l’implication du public pour HIV Edmonton, Laura rehausse la sensibilisation aux enjeux importants qui touchent les vies des Canadien-nes vivant avec le VIH/sida.

Plus récemment, sa grande passion pour aider les gens l’a conduite au Sierra Leone, en Afrique, où elle a lutté de front contre l’épidémie d’Ebola. En tant qu’intervenante en psychologie de l’Équipe de réponse aux urgences de la Croix-Rouge canadienne, elle a fourni un soutien psychologique et émotionnel à des personnes et familles affectées par l’Ebola.

La Société canadienne du sida a eu le privilège de discuter avec Laura de son expérience au Sierra Leone. Nous vous invitons à lire notre entretien fascinant avec elle...

SCS : Vous avez récemment été déployée au Sierre Leone comme membre de l’Équipe de réponse aux urgences de la Croix-Rouge canadienne, pour fournir une assistance à la lutte contre l’épidémie d’Ebola. Pouvez-vous décrire votre expérience et les responsabilités qui vous ont été confiées pendant la crise?

Laura : Mon rôle dans l’Équipe de réponse aux urgences était celui d’intervenante en psychologie. L’aspect psychologique englobe évidemment la santé mentale et le bien-être psychologique. Dans le Centre de traitement de l’Ebola où j’étais bénévole, on utilisait trois catégories distinctes : « Cas confirmé », « Groupe probable » et « Groupe soupçonné ». Les individus « soupçonnés » avaient des symptômes mais n’étaient pas en mesure de nommer une personne ayant l’Ebola dans leur entourage. Le « Groupe probable » état composé de gens qui avaient des symptômes et pouvaient nommer une personne de leur entourage ayant l’Ebola. J’ai travaillé avec des patients des trois catégories. J’ai côtoyé des personnes dont l’infection était confirmée et d’autres qui attendaient une confirmation – ce qui était très lourd pour elles, émotionnellement. Nous étions également responsables de l’autre côté, plus heureux : celui des congés du centre de traitement.

Quand je parle de mon expérience, je me souviens à quel point c’était comme des montagnes russes. Il y avait des hauts et des bas extrêmes, qui se produisaient presque simultanément chaque jour. Lorsqu’il ne restait qu’une seule patiente au centre de traitement et qu’elle était sur le point de recevoir son congé, nous étions si excités! Les gens chantaient! Il a fallu à cette femme beaucoup de temps pour se rétablir; elle a eu un long séjour au centre de traitement; et elle était très contente d’avoir enfin assez de forces pour sortir. Nous venions tout juste de célébrer son congé; à l’instant même où elle quittait le centre, une ambulance est arrivée, puis une autre, et une autre encore. Pour un moment, nous flottions dans une bulle – « Notre centre de traitement sera vide! Nous remportons la lutte! » – puis un, deux, trois patients nous arrivaient avec des infections confirmées à l’Ebola. On dirait que chaque fois qu’on pouvait vraiment célébrer, quelque chose venait nous frapper de plein fouet.

              SCS : Ça devait être difficile.

Laura : Oui, mais tant de bons moments nous semblaient un peu incongrus. Et j’imagine que cela rejoindra les activistes du sida, car il y une sorte d’ironie qui vient avec les maladies infectieuses. Pour avoir travaillé dans le domaine du VIH/sida, je sais qu’on y utilise parfois un humour un peu noir, ou des jeux de mots, et il y a beaucoup de cela également dans la crise de l’Ebola. Nous composons avec des enjeux très lourds de vie et de mort, et si nous ne gardons pas notre sens de l’humour et notre bonne humeur, les journées peuvent être difficiles.

SCS : Vous avez déjà mentionné quelques similarités entre les réponses au VIH et à l’Ebola. Selon vous, quel rôle la stigmatisation et la discrimination jouent-elles dans la crise de l’Ebola?

Laura : C’était comme reculer dans le temps. Tout d’un coup, on entendait des paroles fondées sur la peur comme « gardez-les loin de nous » – le même genre de choses que dans les années 1980. N’avons-nous donc rien appris?

Avant de partir, j’ai été interviewée par plusieurs médias; après mon départ, je n’ai pas lu les commentaires à la fin des articles, car j’étais occupée à combattre l’Ebola. À mon retour, un ami m’a posé une question au sujet d’un article, que j’ai retrouvé. Il y avait des commentaires, dont un en particulier, où on me demandait comment j’osais aller là-bas et rapporter l’infection au Canada. C’est le même type de stigmate que pour le VIH. Les personnes qui vivent avec le VIH sont stigmatisées. Celles qui tentent de les aider deviennent un groupe stigmatisé. Tous les organismes de lutte contre le sida sont devenus des organismes communautaires stigmatisés, et tout cela découle de l’ignorance. Ce fut évident dans le cas de l’Ebola – plus la maladie était stigmatisée, moins les bénévoles et les délégués étaient nombreux, parce que plusieurs ne voulaient pas être confrontés à cette attitude.

Je considère que mon expérience a été très différente à plusieurs égards; je crois que cela est dû au fait que je travaille dans le domaine du VIH depuis environ 11 ans, et que je ne laisse pas le stigmate entrer dans ma vie. Au fil des années, j’ai écarté de ma vie tous les gens qui avaient une telle attitude. Quand j’ai dit que j’allais partir, on m’a soutenue entièrement, en particulier à HIV Edmonton. Nous travaillons à abolir la stigmatisation. Les gens dans ma vie m’ont offert un grand soutien. En parlant avec d’autres, pendant mon séjour là-bas, j’ai constaté que mon expérience était l’exception et non la règle. Je trouve que cette situation fait écho à celle du VIH il y a 30, 20 ou même dix ans. On le sent encore – ce sous-entendu de « ça ne t’inquiète pas? ». Il y a des différences évidentes entre les deux infections – l’Ebola est nettement plus infectieux et facile à transmettre que le VIH. Mais c’est le genre de chose que l’on peut éviter si on sait quoi faire. Nous comprenons comment l’infection se transmet, et il y a plusieurs moyens de la prévenir.

SCS : Parlez-moi un peu des campagnes sur l’Ebola au Sierra Leone.

Laura : Je crois qu’une chose intéressante qui s’est produite au Sierra Leone est qu’on a tiré des leçons des premières campagnes sur le VIH. Dans diverses régions du monde, ces campagnes étaient fondées sur la peur, et elles montraient des décès et des mourants; je crois qu’on pensait que cela susciterait la sympathie, mais ça a plutôt encouragé la stigmatisation. L’élément intéressant et différent dans cette campagne sur l’Ebola est que les affiches présentaient des images de survivants qui avaient l’air bien et en santé. Un des messages les plus puissants de la campagne a été celui d’un survivant qui disait : « L’Ebola s’est arrêté avec moi. Dès que j’ai eu un symptôme, je me suis isolé et je n’ai pas permis à ma famille de prendre soin de moi. Nous avons appelé au numéro et on m’a accueilli au Centre de traitement de l’Ebola. » Ça voulait dire que la personne avait survécu et qu’elle n’avait pas transmis l’infection à sa famille.

SCS : Un message habilitant!

Laura : Oui! Bien des gens qui travaillaient à ces campagnes avaient vu ce qui ne fonctionne pas. On va plus loin avec des messages positifs qu’avec un contenu fondé sur la peur ou effrayant. Plusieurs affiches sur l’Ebola étaient percutantes. Elles devaient être simples, et j’ai apprécié cet aspect – la volonté d’être clair quant aux manières de contracter l’Ebola. Il y avait des illustrations de personnes ayant des rapports sexuels et de personnes qui vomissaient. C’était percutant, mais clair. Je crois que c’est là que les choses ont déraillé dans le cas du VIH. Les gens étaient tellement inquiets de parler ouvertement – surtout de sexe – qu’ils contournaient le sujet et on n’a jamais eu de message clair sur les modes de transmission du VIH.

SCS : Cette discussion est si enrichissante! Il semble exister plusieurs parallèles entre le VIH et l’Ebola. Le Canada est chanceux d’avoir des individus courageux et dévoués comme vous, qui osent prendre le chemin le moins fréquenté et faire un travail aussi inspirant! Quel a été le principal facteur qui vous a incitée à vous rendre au Sierra Leone?

Laura : Personne qui me connaît ne me demande pourquoi j’y suis allée. Mais ça devient une question publique : « Pourquoi êtes-vous allée, pourquoi faire cela? ».

Je travaille pour un organisme qui, je crois, ne devrait pas avoir à exister. Avec tout ce que nous savons et possédons, les organismes de lutte contre le sida devraient pouvoir fermer leurs portes. Les combats que mènent les personnes vivant avec le VIH/sida ne devraient pas être nécessaires. Je ne peux pas revenir dans le temps, au début de l’épidémie du VIH, et faire les choses différemment. Cela est dû en bonne partie au fait que si nous pouvons gérer la situation sur-le-champ, elle n’aura pas à coûter des vies. Les choses n’ont pas à être comme ça – comme le VIH. Je ne veux pas qu’il existe encore des organismes de lutte contre l’Ebola dans 30 ans. Dans mon cas, le fait d’avoir travaillé dans le domaine a été un facteur clé dans ma décision de partir. On voit des gens qui meurent, qui ont besoin d’aide, et je suis certaine que c’est comme ça qu’on se sentait au début de l’épidémie du VIH. Ces personnes vont mourir – et ce n’est pas correct. J’ai décidé de partir en sachant que je m’en allais dans un endroit que d’autres personnes voulaient quitter. On ne veut pas que les personnes dans le besoin se sentent seules, oubliées. « Non » n’a jamais été une option.

Il y a des gens qui disent que ce que j’ai fait est héroïque, et ça me met mal à l’aise car j’ai travaillé avec des gens qui risquaient tellement plus. Je pense aux fossoyeurs et à l’équipe de contrôle des infections, qui ont fait un travail absolument héroïque. Ils seront probablement ostracisés et inemployables après l’épidémie, à cause du travail qu’ils ont fait pour la Croix-Rouge. Des gens qui n’ont pas vu leur famille depuis quatre ou cinq mois parce qu’ils ont quitté leur communauté pour travailler au Centre de traitement de l’Ebola. Ils ont sacrifié tellement plus de choses que moi. Je n’ai donné qu’un mois de mon temps. Je comprends que nous ayons tous potentiellement risqué notre vie – c’était là le risque réel – mais à mes yeux ces gens sont les vrais héros de la réponse à l’Ebola. Ils vivent avec cette réalité tous les jours. Nous avons perdu une infirmière de la Croix-Rouge, au début de mon déploiement; tout le monde pleurait, mais nous n’avons perdu aucun employé – ils sont tous revenus faire leur travail. Ça, c’est de l’héroïsme.

SCS : Merci d’avoir pris le temps de partager votre expérience avec nous!

Laura : Ça me fait plaisir. Merci à vous!

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