Thursday, April 16, 2015

Conversation with Laura Keegan: A Humanitarian Here at Home and Abroad

 Conversation with Laura Keegan: A Humanitarian Here at Home and Abroad 
HIVEdmonton's Laura Keegan feels uncomfortable being referred to as a 'hero.' But
to many, her unwavering dedication and commitment to humanitarian work here at home and abroad are nothing short of heroic. In her role as the current Director of Resource Development & Public Engagement at HIV Edmonton, Laura raises awareness around the important issues touching the lives of Canadians living with HIV/AIDS.

Most recently, Laura's tremendous passion for helping people took her all the way to Sierra Leone, Africa, where she tackled the Ebola epidemic head-on. As a psychosocial delegate of the Canadian Red Cross Emergency Response Unit, Laura provided psychological and emotional support to individuals and families affected by Ebola.

The Canadian AIDS Society had the special privilege of hearing Laura's personal account of her experience in Sierra Leone. We invite you to listen in on our fascinating conversation with Laura ...

CAS: You were recently deployed as part of the Canadian Red Cross Emergency Response Unit to Sierra Leone to assist with the Ebola epidemic. Can you tell us a bit about what that experience was like for you, and what types of responsibilities were you assigned during the crisis?
Laura: My role with the Emergency Response Unit was what's called a psychosocial delegate. So the psychosocial component is of course responsible for the mental health and psychological well-being. There were 3 different categories in the Ebola Treatment Centre where I volunteered – “Confirmed”, “Probable Area” and a “Suspect Area”. Those who were “suspected” had symptoms, but they couldn't name anyone they knew with Ebola. The “probable area” was that they had symptoms, and they could also name someone they knew with Ebola. I worked with patients in all three categories. Both with confirmed infections, as well as those who were struggling with waiting for their confirmation, which was also very, very challenging for them emotionally. We were also responsible for the other side, which is the happier side - discharging.

When I speak about the experience – I think of how it felt like a roller coaster. The highs were really high, and the lows were really low, and they happened almost simultaneously every day. When we had our last patient, and were down to just this one patient at the Ebola Treatment Centre, and she was about to be discharged, we were all so excited, and people were singing! It took this individual a very long time to recover, so she's been at the Treatment Center for a long time, and she was so pleased to be finally strong enough to leave. We were having a whole celebration of her departure, but as she was walking out, one ambulance drove in, the second ambulance drove in, and a third ambulance drove in. So one moment you are in this high – 'We are going to have an empty Treatment Centre! We are winning this!' - to then see one, two, three more patients coming in with confirmed Ebola. It felt like every time you had something that you could really celebrate, you just got kicked in the gut.

           CAS: That must of been difficult.
Laura: Yes, but there were so many good times that always seemed a bit incongruent. And this is where I imagine the story would resonate with AIDS activists as I think of sort of almost bad humour that goes along with infectious diseases. Having worked in HIV/AIDS, there can be a bit of a dark humour, or play on words, and there is a lot of that that's reflected in Ebola crisis as well. You are working on a very hard life and death issue, but if we can't keep our sense of humour and our spirits up, then it can be hard to get through the day.

CAS: You already mentioned some of the similarities between the HIV and Ebola response. In your opinion, what role does stigma and discrimination play in the Ebola crisis?
Laura: It felt a bit like going back in time. Suddenly, you are hearing these fear-based statements, such as “keep them away from us” - all of these same statements that just took you back to the 80s. Have we learned nothing?

I was interviewed before I left by a lot of media outlets, and then I left, and never looked at the comments under the articles since I was busy fighting Ebola. When I came back, a friend of mine asked about one of the articles, and I looked it up, and there were comments – there was one comment in particular basically saying how dare I go and bring this infection back to Canada? And it's that same kind of stigma when I think of HIV. The people with HIV are stigmatized. The people trying to help them become a stigmatized population. All of the AIDS Service Organizations became stigmatized community organizations, and it all stems from that ignorance. It became evident with Ebola – the more stigma was placed on the disease, the fewer and fewer volunteers and delegates were willing to go, because a lot of people were not willing to deal with that attitude.

I feel in a lot of ways my experience was so different, and I think a lot of it has to do with the fact that I've been working in HIV for about 11 years, and that stigma is just not allowed in my life. Over the years, anyone who had that attitude dwindled out of my life. When I said I would go, especially from HIV Edmonton, I just had full support. We work to try to work against the stigma. I think the people in my life were very supportive. I realized that when I was there, and from talking to others, my experience was actually the exception, it was not the rule. I think it resonates back with HIV 30 years ago, even 20 or ten years ago. We still feel it now – this tone of “aren't you worried?” There are obvious differences between the two infections - Ebola is substantially more infectious, and it's much easier to transmit than HIV. But it's that type of thing that if you knew what to do you could prevent contracting it. We do understand how it gets transmitted, and there are lots of ways to prevent it.

CAS: Tell me a bit about Ebola campaigns in Sierra Leone.
Laura: I think one of the interesting things that was happening in Sierra Leone was something they've learned from early HIV campaigns. Early AIDS campaigns certainly in different parts of the world were fear-based, showing a lot of death and dying, and I think they thought it would build sympathy, but instead it built stigma. I think what was interesting and different with this Ebola campaign was that they had posters of survivors looking healthy, looking well. One of the strongest messages in the campaign was of an Ebola survivor saying: “Ebola stopped with me. As soon as I had a symptom, I self-isolated, and I did not allow my family to care for me. We called the number and I ended up at the Ebola Treatment Centre.” It meant that this individual survived and didn't infect the rest of his family.

CAS: That sounds like an empowering message!
Laura: Yes! A lot of people working on those campaigns have seen what hasn't worked. You get further with positive messaging, than you do with fear-based or terrifying messages. A lot of the posters were quite graphic around Ebola. They had to be quite simple, and I appreciated that too – their willingness to be clear about how you contract Ebola. They had animated drawings of people having sex, and people vomiting. They were quite graphic, but they were clear. I think that's where a lot of things went a bit sideways with HIV. People were so worried about talking openly – especially about sex – that they spoke around the subject, and people never actually got a clear message as to how HIV was contracted.

CAS: This discussion has been so insightful! It sounds like there are so many parallels between HIV and Ebola. Canada is so fortunate to have fearless and dedicated individuals like you, who are willing to take the road less traveled and do such inspiring work! What was the main factor that influenced your decision to go to Sierra Leone?
Laura: Nobody who knows me asks why I went. But it becomes a public question. “Why did you go? Why would you do that?”

I work in an organization that I don’t think should have to be here. With everything we know, and everything we have, AIDS Service Organizations should be able to close their doors. The struggles people are facing living with HIV/AIDS just shouldn’t be there. I can’t go back in time, to that beginning of the HIV epidemic, and do something different. I think a lot of that is driven from the fact that if we can manage this right away, then it doesn’t have to cost lives. It just doesn’t have to look like this – like HIV. I don’t want there to be Ebola organizations 30 years down the line. For me, I think, the fact that I worked in HIV drove so much of my decision to go. You see people dying, and they need help, and that’s I’m sure how people were feeling when they lived through the early AIDS epidemic. These people are dying – and it is not okay. I made the decision to go knowing that I would be going where other people would want to leave. You don’t want people in need to think they are alone – that they are forgotten. 'No' was never an option.

I had people telling me what I did was heroic, and it makes me so uncomfortable, because I worked with people who risked so much more. I think of the grave diggers, and the infection control team, who have been doing absolutely heroic work. But they will probably be ostracized and not be employable when they finish this epidemic based on the work that they did for the Red Cross. People who haven’t seen their families in four to five months, because they left their communities to come and work at the Ebola Treatment Centre. They gave up so much more then I did. I only gave a month of my time. I understand that we all risked our lives potentially – that was a real risk – but to me they are the real heroes of the Ebola response. They are living that reality every day. We lost a Red Cross staff nurse who died early on in my deployment, and everyone was in tears, but we didn’t lose any of our staff – they still came back to do the work. That’s heroic.

CAS: Thank you for taking the time to share your experience with us!

Laura: Of course, and thank you!

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            Entretien avec Laura Keegan : travailleuse    humanitaire d’ici et d’ailleurs

Laura Keegan, de HIV Edmonton, est mal à l’aise lorsqu’on l’appelle une « héroïne ». Pourtant, aux yeux de plusieurs, son dévouement et son engagement inébranlables au travail humanitaire au Canada et dans le monde ne sont rien de moins qu’héroïques. Dans le cadre de ses fonctions de directrice du développement des ressources et de l’implication du public pour HIV Edmonton, Laura rehausse la sensibilisation aux enjeux importants qui touchent les vies des Canadien-nes vivant avec le VIH/sida.

Plus récemment, sa grande passion pour aider les gens l’a conduite au Sierra Leone, en Afrique, où elle a lutté de front contre l’épidémie d’Ebola. En tant qu’intervenante en psychologie de l’Équipe de réponse aux urgences de la Croix-Rouge canadienne, elle a fourni un soutien psychologique et émotionnel à des personnes et familles affectées par l’Ebola.

La Société canadienne du sida a eu le privilège de discuter avec Laura de son expérience au Sierra Leone. Nous vous invitons à lire notre entretien fascinant avec elle...

SCS : Vous avez récemment été déployée au Sierre Leone comme membre de l’Équipe de réponse aux urgences de la Croix-Rouge canadienne, pour fournir une assistance à la lutte contre l’épidémie d’Ebola. Pouvez-vous décrire votre expérience et les responsabilités qui vous ont été confiées pendant la crise?
Laura : Mon rôle dans l’Équipe de réponse aux urgences était celui d’intervenante en psychologie. L’aspect psychologique englobe évidemment la santé mentale et le bien-être psychologique. Dans le Centre de traitement de l’Ebola où j’étais bénévole, on utilisait trois catégories distinctes : « Cas confirmé », « Groupe probable » et « Groupe soupçonné ». Les individus « soupçonnés » avaient des symptômes mais n’étaient pas en mesure de nommer une personne ayant l’Ebola dans leur entourage. Le « Groupe probable » état composé de gens qui avaient des symptômes et pouvaient nommer une personne de leur entourage ayant l’Ebola. J’ai travaillé avec des patients des trois catégories. J’ai côtoyé des personnes dont l’infection était confirmée et d’autres qui attendaient une confirmation – ce qui était très lourd pour elles, émotionnellement. Nous étions également responsables de l’autre côté, plus heureux : celui des congés du centre de traitement.

Quand je parle de mon expérience, je me souviens à quel point c’était comme des montagnes russes. Il y avait des hauts et des bas extrêmes, qui se produisaient presque simultanément chaque jour. Lorsqu’il ne restait qu’une seule patiente au centre de traitement et qu’elle était sur le point de recevoir son congé, nous étions si excités! Les gens chantaient! Il a fallu à cette femme beaucoup de temps pour se rétablir; elle a eu un long séjour au centre de traitement; et elle était très contente d’avoir enfin assez de forces pour sortir. Nous venions tout juste de célébrer son congé; à l’instant même où elle quittait le centre, une ambulance est arrivée, puis une autre, et une autre encore. Pour un moment, nous flottions dans une bulle – « Notre centre de traitement sera vide! Nous remportons la lutte! » – puis un, deux, trois patients nous arrivaient avec des infections confirmées à l’Ebola. On dirait que chaque fois qu’on pouvait vraiment célébrer, quelque chose venait nous frapper de plein fouet.

              SCS : Ça devait être difficile.
Laura : Oui, mais tant de bons moments nous semblaient un peu incongrus. Et j’imagine que cela rejoindra les activistes du sida, car il y une sorte d’ironie qui vient avec les maladies infectieuses. Pour avoir travaillé dans le domaine du VIH/sida, je sais qu’on y utilise parfois un humour un peu noir, ou des jeux de mots, et il y a beaucoup de cela également dans la crise de l’Ebola. Nous composons avec des enjeux très lourds de vie et de mort, et si nous ne gardons pas notre sens de l’humour et notre bonne humeur, les journées peuvent être difficiles.

SCS : Vous avez déjà mentionné quelques similarités entre les réponses au VIH et à l’Ebola. Selon vous, quel rôle la stigmatisation et la discrimination jouent-elles dans la crise de l’Ebola?
Laura : C’était comme reculer dans le temps. Tout d’un coup, on entendait des paroles fondées sur la peur comme « gardez-les loin de nous » – le même genre de choses que dans les années 1980. N’avons-nous donc rien appris?

Avant de partir, j’ai été interviewée par plusieurs médias; après mon départ, je n’ai pas lu les commentaires à la fin des articles, car j’étais occupée à combattre l’Ebola. À mon retour, un ami m’a posé une question au sujet d’un article, que j’ai retrouvé. Il y avait des commentaires, dont un en particulier, où on me demandait comment j’osais aller là-bas et rapporter l’infection au Canada. C’est le même type de stigmate que pour le VIH. Les personnes qui vivent avec le VIH sont stigmatisées. Celles qui tentent de les aider deviennent un groupe stigmatisé. Tous les organismes de lutte contre le sida sont devenus des organismes communautaires stigmatisés, et tout cela découle de l’ignorance. Ce fut évident dans le cas de l’Ebola – plus la maladie était stigmatisée, moins les bénévoles et les délégués étaient nombreux, parce que plusieurs ne voulaient pas être confrontés à cette attitude.

Je considère que mon expérience a été très différente à plusieurs égards; je crois que cela est dû au fait que je travaille dans le domaine du VIH depuis environ 11 ans, et que je ne laisse pas le stigmate entrer dans ma vie. Au fil des années, j’ai écarté de ma vie tous les gens qui avaient une telle attitude. Quand j’ai dit que j’allais partir, on m’a soutenue entièrement, en particulier à HIV Edmonton. Nous travaillons à abolir la stigmatisation. Les gens dans ma vie m’ont offert un grand soutien. En parlant avec d’autres, pendant mon séjour là-bas, j’ai constaté que mon expérience était l’exception et non la règle. Je trouve que cette situation fait écho à celle du VIH il y a 30, 20 ou même dix ans. On le sent encore – ce sous-entendu de « ça ne t’inquiète pas? ». Il y a des différences évidentes entre les deux infections – l’Ebola est nettement plus infectieux et facile à transmettre que le VIH. Mais c’est le genre de chose que l’on peut éviter si on sait quoi faire. Nous comprenons comment l’infection se transmet, et il y a plusieurs moyens de la prévenir.

SCS : Parlez-moi un peu des campagnes sur l’Ebola au Sierra Leone.
Laura : Je crois qu’une chose intéressante qui s’est produite au Sierra Leone est qu’on a tiré des leçons des premières campagnes sur le VIH. Dans diverses régions du monde, ces campagnes étaient fondées sur la peur, et elles montraient des décès et des mourants; je crois qu’on pensait que cela susciterait la sympathie, mais ça a plutôt encouragé la stigmatisation. L’élément intéressant et différent dans cette campagne sur l’Ebola est que les affiches présentaient des images de survivants qui avaient l’air bien et en santé. Un des messages les plus puissants de la campagne a été celui d’un survivant qui disait : « L’Ebola s’est arrêté avec moi. Dès que j’ai eu un symptôme, je me suis isolé et je n’ai pas permis à ma famille de prendre soin de moi. Nous avons appelé au numéro et on m’a accueilli au Centre de traitement de l’Ebola. » Ça voulait dire que la personne avait survécu et qu’elle n’avait pas transmis l’infection à sa famille.

SCS : Un message habilitant!
Laura : Oui! Bien des gens qui travaillaient à ces campagnes avaient vu ce qui ne fonctionne pas. On va plus loin avec des messages positifs qu’avec un contenu fondé sur la peur ou effrayant. Plusieurs affiches sur l’Ebola étaient percutantes. Elles devaient être simples, et j’ai apprécié cet aspect – la volonté d’être clair quant aux manières de contracter l’Ebola. Il y avait des illustrations de personnes ayant des rapports sexuels et de personnes qui vomissaient. C’était percutant, mais clair. Je crois que c’est là que les choses ont déraillé dans le cas du VIH. Les gens étaient tellement inquiets de parler ouvertement – surtout de sexe – qu’ils contournaient le sujet et on n’a jamais eu de message clair sur les modes de transmission du VIH.

SCS : Cette discussion est si enrichissante! Il semble exister plusieurs parallèles entre le VIH et l’Ebola. Le Canada est chanceux d’avoir des individus courageux et dévoués comme vous, qui osent prendre le chemin le moins fréquenté et faire un travail aussi inspirant! Quel a été le principal facteur qui vous a incitée à vous rendre au Sierra Leone?
Laura : Personne qui me connaît ne me demande pourquoi j’y suis allée. Mais ça devient une question publique : « Pourquoi êtes-vous allée, pourquoi faire cela? ».

Je travaille pour un organisme qui, je crois, ne devrait pas avoir à exister. Avec tout ce que nous savons et possédons, les organismes de lutte contre le sida devraient pouvoir fermer leurs portes. Les combats que mènent les personnes vivant avec le VIH/sida ne devraient pas être nécessaires. Je ne peux pas revenir dans le temps, au début de l’épidémie du VIH, et faire les choses différemment. Cela est dû en bonne partie au fait que si nous pouvons gérer la situation sur-le-champ, elle n’aura pas à coûter des vies. Les choses n’ont pas à être comme ça – comme le VIH. Je ne veux pas qu’il existe encore des organismes de lutte contre l’Ebola dans 30 ans. Dans mon cas, le fait d’avoir travaillé dans le domaine a été un facteur clé dans ma décision de partir. On voit des gens qui meurent, qui ont besoin d’aide, et je suis certaine que c’est comme ça qu’on se sentait au début de l’épidémie du VIH. Ces personnes vont mourir – et ce n’est pas correct. J’ai décidé de partir en sachant que je m’en allais dans un endroit que d’autres personnes voulaient quitter. On ne veut pas que les personnes dans le besoin se sentent seules, oubliées. « Non » n’a jamais été une option.

Il y a des gens qui disent que ce que j’ai fait est héroïque, et ça me met mal à l’aise car j’ai travaillé avec des gens qui risquaient tellement plus. Je pense aux fossoyeurs et à l’équipe de contrôle des infections, qui ont fait un travail absolument héroïque. Ils seront probablement ostracisés et inemployables après l’épidémie, à cause du travail qu’ils ont fait pour la Croix-Rouge. Des gens qui n’ont pas vu leur famille depuis quatre ou cinq mois parce qu’ils ont quitté leur communauté pour travailler au Centre de traitement de l’Ebola. Ils ont sacrifié tellement plus de choses que moi. Je n’ai donné qu’un mois de mon temps. Je comprends que nous ayons tous potentiellement risqué notre vie – c’était là le risque réel – mais à mes yeux ces gens sont les vrais héros de la réponse à l’Ebola. Ils vivent avec cette réalité tous les jours. Nous avons perdu une infirmière de la Croix-Rouge, au début de mon déploiement; tout le monde pleurait, mais nous n’avons perdu aucun employé – ils sont tous revenus faire leur travail. Ça, c’est de l’héroïsme.

SCS : Merci d’avoir pris le temps de partager votre expérience avec nous!

Laura : Ça me fait plaisir. Merci à vous!

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