Thursday, November 26, 2015

English Translation of an Interview with Fugues magazine: December 2015
Realigning the Organization to meet the challenges
                                         Copyright Fugues magazine

In Canada, when we speak of HIV, we cannot simply reject all the work and the history of the Canadian AIDS Society (CAS). This organization operates from coast to coast and represents some 88 member organizations. But years of underfunding from federal and provincial levels have reduced the capabilities of both the member organizations and the Canadian AIDS Society itself. Yet great challenges lie ahead for CAS just as it seems to be at a crossroads. To tell us more about these challenges and changes, we spoke with its new Executive Director, Gary Lacasse, who until recently was the ED of Maison Plein Cœur in Montreal.

Gary Lacasse, who for eight years held various positions at Maison Plein Cœur, had been initially contacted by Fugues magazine as Chair of the CAS Board of Directors. But moments into the interview, he announced that he was leaving his position at Maison Plein Cœur, and as Chair of the CAS Board of Directors, because he had just been appointed as CAS Executive Director as of November 2. Regardless of the title or his position, his own concerns and views facing the many challenges of the future remain the same.

"My main goals remain the same, says Gary Lacasse. With the decrease in revenues of past years, we need to review the mandate of the Society and we must refocus CAS activities. To this end, we did have a strategic plan to expand our focus towards hepatitis C and other STBBIs (sexually transmitted or transmitted through the blood). However, some members of the Ontario region rejected that proposal and did not agree with the strategy. We had to review our positions accordingly and present a new strategy based on the global sexual health concerns that included HIV and co-infection with other STBBIs. The reason for this is quite simple: HIV remains fairly stable in terms of new infections while diseases like chlamydia, syphilis or gonorrhea, for example, have experienced a meteoric rise. One must take these facts into account and build corresponding toolkits that would include such things as testing, condoms, PrEP (pre-exposure prophylaxis), etc. CAS established new markers designed to appeal as much to people living with HIV (PLHIV) as to various community organizations. "

So there is definitely a lot of work ahead for Gary Lacasse and this, from his first days of taking office. "On November 30 we will have our annual gala fundraising event: these funds empower us to work on our projects that are not subsidized. This is an important time of year for CAS. We will also be on Parliament Hill on December 1 to distribute red ribbons to MPs and ministers, provided the House of Commons sits, of course."

For example, programs and related documentation aimed at youth, older adults living with HIV or medical use of cannabis are derived from fundraising that is not included in public subsidies as these have diminished over the years and especially under the Conservative government.

While the AIDS Walk in Montreal is sponsored by the Farha Foundation, in the rest of Canada these events fall under the mandate of the Canadian AIDS Society. "Here again, there is a need for renewal, as we aim to reposition and revitalize these events," said Lacasse.

On the deferral policy for blood donations, at the beginning of November the Netherlands announced that health authorities removed all restrictions regarding donations from gay and bisexual men. "This is good news indeed, says Gary Lacasse. It remains painstaking work by CAS to convince stakeholders in this country to adopt similar measures. We must remain realistic. Nowadays who has not had sex in the last five years? Again, Canadian health authorities lag behind some of the key scientific findings and HIV detection tests that have been developed over the years. Clearly we must move forward on these issues." 
"With the new Trudeau government, in order to adequately meet the needs of PLHIV, we will be able to talk about real issues … no longer in the veiled manner that was all too often necessary when dealing with the previous government of Stephen Harper. We are already very pleased at CAS with the openness expressed by our new Prime Minister during the election campaign. My job will be to establish and maintain contacts with the new Minister of Health in Ottawa and devise innovative ways to work together," emphasized Mr. Lacasse.

"We should never forget our on-going commitment towards people living with HIV, he stressed. Even if we find a cure one day, either through a vaccine or other means that will eradicate HIV – we must prepare for it. We cannot disregard 30 years of side effects using ARV’s and the related complications regarding long term use of these drugs. There will be no “magic bullet” or “magic needle!” So, even if we managed to find a cure for HIV – and this is certainly desirable – we must be prepared to meet the real needs of these people."

Surrounding December 1st World AIDS Day, CAS is launching a national awareness campaign. The goal of the campaign in 2015 is to reach the 25% of people who are not aware of their HIV positive status. "This campaign will be a little more raw and less subtle than usual – because we must grab people’s attention, says Mr. Lacasse. This is the result of a joint effort by CAS and its advisory group, a creative agency and Health Canada."

"We are not hiding our heads in the sand – in recent years CAS has suffered from a certain lack of interest among key stakeholders. So if I can make my contribution and re-energize the organization … why not? This is why I accepted its leadership role. Frankly, I would not have set foot at CAS if I did not have confidence that we can change things," concluded Gary Lacasse.

Click here for the French interview in Fugues magazine

Thursday, August 27, 2015

Entretien avec Jesse Brown : jeune militant communautaire

SCS : J’ai entendu dire que vous avez récemment eu l’occasion de prendre part à la Conférence canadienne du Gouverneur général sur le leadership. Pourriez-vous nous en parler un peu?

Jesse : J’ai entendu parler pour la première fois de la conférence par une supportrice de YouthCO qui y avait participé en 1991. Elle disait que l’expérience avait été transformatrice et m’encourageait à postuler.

J’ai donc rempli le formulaire de candidature, puis j’ai été appelé en entrevue et j’ai eu la chance de faire partie des 30 candidats choisis en Colombie-Britannique.

Le thème de la conférence était « Leadership et innovation »… Ils étaient à la recherche de gens qui font preuve de leadership ou d’idées novatrices dans leur domaine. En entrevue, j’ai décrit les programmes et projets novateurs que nous avons développés chez YouthCO au cours de mon mandat de directeur général, comme le projet Mpowerment, notre programme de sensibilisation et d’éducation sur le VIH, et Know On The Go, la première clinique mobile de santé sexuelle et de dépistage du VIH au Canada.
J’ai aussi signalé que YouthCO est un des rares organismes dirigés par des jeunes, au pays, qui créent des occasions de leadership avant-gardistes pour ceux-ci.

SCS : Que voulez-vous dire par « occasions de leadership pour les jeunes »?

Jesse : Je parle du mentorat et de la planification de la relève chez YouthCO. Tout le monde a moins de 30 ans, dans l’organisme; ça implique de se concentrer sur des domaines au-delà du recrutement, de la formation et du mentorat. 
Nous sommes en quelque sorte une fabrique à leadership... Des centaines de personnes ont été éduquées sur le VIH et travaillent à présent pour divers organismes de lutte contre le sida et d’autres organismes d’éducation et de santé. En fait, YouthCO a une longue liste d’anciens… et nous en sommes très fiers.

SCS : On dit que la Conférence canadienne du Gouverneur général sur le leadership utilise des approches novatrices. Pourriez-vous nous parler de son déroulement?

Jesse : Plus de 200 participants y sont venus de partout au Canada. Nous avons d’abord eu une réunion de trois jours à St. John’s, Terre-Neuve, où divers leaders communautaires se sont adressés à nous. Le conférencier invité, l’astronaute Chris Hadfield, était fabuleux. Il nous a fascinés en expliquant le haut niveau de leadership requis pour commander la station spatiale internationale.

Par la suite, nous avons été répartis en groupes d’étude pour visiter chaque province et territoire du Canada. Trois groupes ont été assignés à diverses régions de l’Ontario... Je faisais partie de la Visite d’étude du Nord de l’Ontario. Nous étions généralement occupés de 6 h le matin à 23 h le soir… Un officier de liaison militaire s’occupait de notre horaire. Nous visitions des villes et des villages et arrêtions à divers endroits pour découvrir des projets novateurs – la plupart visant à stimuler l’économie – en particulier pour les jeunes de la région.

Il y avait aussi un point de mire clair sur l’implication des populations indigènes dans le Nord de l’Ontario, et sur le défi de les joindre dans une région dont la superficie est comparable à celle de la France. Et nous en avons beaucoup appris sur les résultats de santé dans la région.

SCS : Combien de villes avez-vous visitées dans le Nord de l’Ontario?

Jesse : Nous en avons vu plusieurs : North Bay, Sudbury, Sault Ste. Marie, Timmins et Red Lake. Puisque les distances à parcourir sont énormes, nous avons dû prendre l’avion à quelques occasions, avec Bearskin Airlines.
Nous avons eu la chance de vivre un vrai « samedi soir à Sudbury » (comme dans la chanson de Stompin’ Tom), où nous avons assisté à la prestation d’un groupe musical local.

À Red Lake, nous avons visité une mine Goldcorp. L’expérience a été renversante. Pour mettre les choses en perspective, la hauteur du puits de la mine est le triple de celle de la Tour du CN. Je n’avais jamais vu une mine opérationnelle. L’exploitation minière a un impact majeur sur l’environnement et les communautés locales. La visite a assurément éclairé à mes yeux la controverse entourant les coûts-avantages de l’exploitation minière.

SCS : Quels sont les points saillants de votre expérience?

Jesse : Je crois que j’ai surtout appris à me connaître. J’ai interagi avec des gens ayant une expérience et un parcours très différents des miens... Des représentants d’entreprises et de syndicats, de jeunes dirigeants du secteur de l’énergie, des propriétaires de petites entreprises, des fonctionnaires, des individus du secteur à but non lucratif comme moi... avec des opinions allant d’un bout à l’autre de l’éventail politique.
J’ai trouvé révélateur de visiter des régions très rurales du pays. J’ai réalisé que je vivais un peu dans une bulle, à Vancouver – et que les enjeux, les perspectives et les défis peuvent varier grandement de ceux des centres urbains.
Sur le plan personnel, le fait d’être la seule personne gaie de la Visite d’étude du Nord de l’Ontario m’a permis de me mettre au défi. Par exemple, nous avons visité une église nouvellement construite qui était plutôt novatrice de par sa structure unique de dôme en béton.

L’église appartenait à une congrégation baptiste; après notre visite, nous avons eu l’occasion de poser quelques questions au ministre. Je trouvais important de lui demander quel accueil est réservé aux personnes LGBT dans sa congrégation. Il m’a répondu qu’il s’agit d’une église conservatrice, qui considère que le mariage devrait être seulement entre un homme et une femme, et qu’il pourrait être inconfortable pour une personne gaie d’assister à ses services religieux. Cette réponse ne m’a pas surpris… mais je trouvais important d’apporter ma perspective, pour que le reste du groupe entende la réponse et en bénéficie. Cette expérience unique a resserré encore plus nos liens.

SCS : Il semble que le fait de passer autant de temps ensemble ait rapproché les membres du groupe.

Jesse : Oui, tout à fait. Nous avons passé dix jours ensemble. J’ai été étonné qu’on puisse développer une amitié profonde avec des gens qui n’auraient probablement pas fait partie de notre cercle habituel – et qui ont parfois des perspectives ou des opinions politiques très différentes des nôtres.

SCS : Quelles impressions garderez-vous de votre expérience?

Jesse : Cette expérience enrichissante a ouvert mes horizons et m’a fait réaliser qu’il peut exister un auditoire plus large pour nos messages de justice sociale et de changement social.

Ça a aussi été révélateur pour moi de voir une partie du pays qui n’offre pas les mêmes possibilités naturelles que Vancouver. J’ai pris conscience que je vivais un peu dans une bulle, à Vancouver, où des choses comme la réduction des méfaits ou l’accès aux traitements sont déjà acquises, alors qu’elles peuvent être encore matière à débat dans d’autres régions du pays.

Je me trouve chanceux d’être né et d’avoir grandi à Vancouver. Il est sûrement plus difficile, en tant que gai, de grandir à Thunder Bay ou à Red Lake... où les possibilités et les services sont plus limités.

SCS : Que diriez-vous à quelqu’un qui envisage de postuler à la prochaine Conférence canadienne du Gouverneur général sur le leadership?

Jesse : La prochaine conférence est dans deux ans. Je dirais que c’est une excellente occasion de développement personnel et de découverte de notre pays. Je recommande fortement l’expérience à toute personne désireuse de susciter des changements positifs dans la société.

SCS : Merci d’avoir pris le temps de partager vos expériences avec nous.

Jesse : Merci de votre intérêt.

A Conversation with Jesse Brown: Community Youth Advocate

Jesse Brown

CAS: I hear that you recently had an opportunity to be part of the Governor General’s Canadian Leadership Conference. Can you tell us a little about it?

Jesse: I first heard about the conference from a YouthCO supporter who was an alumni of the conference in 1991. She said that it was a transformative experience for her and suggested that I apply.

So I threw my hat in the ring, wrote the application, was chosen for an interview and was fortunate to be one of 30 people selected from BC.

The theme of the conference was Leadership and Innovation … so they were looking for people who demonstrated leadership or innovative ideas in their field. During my interview I highlighted the innovative programs and projects that we developed at YouthCO during my tenure as Executive Director such as the Mpowerment project which is our HIV awareness and education program and Know On The Go which was Canada’s first mobile sexual health and testing clinic for HIV.

I also stressed that YouthCO is one of the few youth-led and youth-driven organizations in the country that is creating cutting edge leadership opportunities for youth.

CAS: What exactly do you mean by creating leadership opportunities for youth?

Jesse: We’re really talking about mentoring and succession planning at YouthCO. Everyone in the organization is under the age of 30 and it requires us to focus in areas beyond recruitment, training and the mentoring of people. 
We are in a sense a bit of a leadership factory ... hundreds of people are now educated about HIV and have moved on to work at various AIDS Service Organizations and other educational and health organizations. In fact we have a really extensive alumni at YouthCO … and we’re quite proud of that.

CAS: I hear that the Governor General’s Canadian Leadership Conference itself is innovative in its approaches. Can you tell us how it worked?

Jesse: Well, there were over 200 participants from across Canada. We first met in St. John’s, Newfoundland where for the first three days we heard several presentations and speeches by various community leaders. The keynote speaker was the astronaut Chris Hadfield. He was fabulous as he mesmerized us with the high stakes leadership that is required to command the international space station.

From there we were divided into study groups to visit each of Canada’s provinces and territories. Three groups were selected to tour various parts of Ontario ... and I was selected for the Northern Ontario Study Tour. We were usually busy from 6 am to 11 pm … we had a military liaison officer who kept us on schedule.  We would visit different towns and cities throughout the region and stop at different sites to learn about innovative projects – much of it focused on how to get the economy kick-started – particularly for young people in the region.

There was also a clear focus on how to engage with indigenous populations in Northern Ontario and the challenges of reaching out to them in an area that is about the size of France. And we learned a lot about health outcomes for the region.

CAS: How many towns did you visit in Northern Ontario?
Jesse: We saw a lot of it: North Bay, Sudbury, Sault Ste. Marie, Timmins and Red Lake. The distances are enormous so we had to fly to some locations using Bearskin Airlines.
In Sudbury we had the opportunity for a real live “Sudbury Saturday Night” just like the Stompin’ Tom song and heard a local band play.

And in Red Lake we visited a Goldcorp Mine. That was a mind-boggling experience. To put it in perspective, the mine shaft itself is three times the height of the CN Tower. I had never seen an operational mine before. Mining has a huge impact on the environment and on local communities. It definitely clarified for me the controversy surrounding the cost-benefits of mining.

CAS: What would you say were the highlights of your experience?

Jesse: I feel that I mostly learned a lot about myself. I engaged with people from very different backgrounds and experiences from my own ... business and union leaders, young executives working in the energy sector, small business owners, civil servants, people from the not-for-profit sector such as myself ... and a diversity of views from across the political spectrum.

It was also eye-opening to go to a really rural part of the country. It made me realize that I live in a bit of a bubble in Vancouver – and that issues, perspectives and challenges can be vastly different than they may be in urban settings.

On a very personal level, being the only gay person on the Northern Ontario tour, it was an opportunity to challenge myself. For example, we visited a newly built church that was quite innovative in itself – it was a rather unique concrete dome structure.

It turned out to be a Baptist congregation and after the tour of the building we had an opportunity to ask a few questions of the Minister. I felt it was important to ask about the reception they gave to LGBT people in their congregation.  The Minister replied that they were a conservative church that believes marriage should only be between a man and a woman and that it might be uncomfortable for gay persons to attend their services. The answer didn’t surprise me … but I thought it was important to bring my perspective to bear so the rest of the group could hear the answer and learn from it. That was a unique experience that actually helped our group bond even closer together.

CAS: It sounds like spending so much time with these people on your tour must have been quite an experience for the group.

Jesse: Indeed it was. We spent ten days together on the tour. It was somewhat surprising to me that we would develop close friendships with people who might not be part of our usual circle of friends – and sometimes with those having quite different perspectives or political views.

CAS: What would you say are your lasting impressions of your experience?

Jesse: I think I walked away enriched by an experience that expanded my horizons and made me realize that there can be a wider audience for our messaging of social justice and social change.

It was also certainly eye-opening for me to see a part of the country that does not have the natural opportunities that Vancouver has. And it made me realize that I live in a bit of a bubble in Vancouver where issues like harm reduction or access to treatment are pretty much a given where I live – but these can still be very much up for debate in some other parts of the country.

I do feel lucky to have been born and raised in Vancouver. It would certainly be far more challenging to grow up gay in Thunder Bay or Red lake ... where options and services are clearly more limited.

CAS: What would you tell anyone else who might be thinking of applying to the next Governor General’s Canadian Leadership Conference?

Jesse: There will be another conference in two years time. I would say that it's a great opportunity for personal growth and to get to know more about your country.  I would highly recommend the experience to anyone who is keen on creating positive change within society.

CAS. Thank you for taking the time to share your experiences with us.

Jesse: I really appreciate you taking an interest.

Wednesday, June 3, 2015

Ron Rosenes, nommé à l’Ordre du Canada

Ron Rosenes
SCS : Félicitations pour ton prix de l’Ordre du Canada, Ron. Peux-tu nous parler de ce qu’a été cette expérience pour toi?

Ron : J’étais entouré de ma famille qui vit à Ottawa, notamment ma sœur, son époux et ma cousine. Et en compagnie de mon partenaire, qui est de Montréal. C’était merveilleux que ma famille et mon conjoint soient avec moi pour partager cette expérience. Ce fut une fin de semaine vraiment inoubliable – et j’ai beau avoir eu ma part d’expériences mémorables, celle-ci restera gravée en moi toute ma vie.

Il faisait très beau et la cérémonie proprement dite a été très émouvante. Tout de même, c’est incroyable d’être honoré parmi tant de personnes accomplies. Certes, c’est merveilleux d’être choisi pour l’ensemble de son travail, mais il s’agit en réalité d’un grand honneur pour l’ensemble de notre secteur – et par là je veux dire les communautés du VIH/sida et LGBTQ où je fais du bénévolat depuis plus de 25 ans.

SCS : Tu as vu bien des choses changer, au fil des ans. Parle-nous-en svp.

Ron : Oui, j’ai vu beaucoup de changement, en matière de progrès scientifiques. Je me suis d’abord considéré comme un survivant, puis avec le temps, comme un témoin. Et en vieillissant avec le VIH, je me vois aujourd’hui comme un pionnier. Aux yeux du public, le VIH est un problème médical, une maladie, qui est à présent « chronique et gérable ». On a beau dire que le VIH ne discrimine pas, et que tout le monde peut le contracter, mais il sait comment trouver les plus vulnérables parmi nous. Donc je considère qu’en plus d’être un virus le VIH est une maladie sociale qui pose des risques particuliers pour certaines personnes – celles qui n’ont pas un logis stable, qui n’ont pas fait d’études, ou qui ont vécu des traumatismes ou de la maltraitance pendant la petite enfance et peuvent avoir également développé des troubles de santé mentale et des dépendances.

Ayant eu le privilège d’une famille aimante et d’amis aidants ainsi qu’une bonne éducation, j’ai beaucoup réfléchi au fil des années à quel point cela m’a aidé dans le travail que j’ai fait, et à l’importance de rehausser la sensibilisation quant aux besoins réels qui correspondent aux vulnérabilités des gens au VIH. Cela relève de la justice sociale et ça nécessite que nous bâtissions des coalitions d’intérêts communs, pour réaliser des changements systémiques.

En même temps, nous devons élever la sensibilisation aux défis scientifiques qui persistent, dans la quête d’un remède, et nous assurer d’obtenir le soutien qu’il nous faut en prenant de l’âge.

 SCS : Tous ces enjeux qui marginalisent des gens dans notre société, les considères-tu comme un des principaux défis d’avenir?

Ron : Je trouve qu’il s’agit en effet d’un énorme défi; à mon avis, cela recoupe des maladies chroniques, comme la co-infection à hépatite C, de même que des réalités que je viens de mentionner, comme la dépression, le manque de logement stable et bien d’autres choses. L’ampleur de ces défis sociaux et médicaux dans la vie des gens a réellement des répercussions sur leurs résultats de santé.

SCS : J’ai entendu dire que tu as rencontré la ministre de la Santé, Rona Ambrose, pendant la cérémonie de l’Ordre du Canada?

Ron : De fait, j’ai eu l’occasion de m’entretenir avec la ministre Ambrose lors de la réception suivant la cérémonie. Puisque nous n’avions jamais fait connaissance, j’étais très heureux d’avoir la chance de lui parler et de la remercier de l’intérêt qu’elle a porté à notre travail sur le VIH/sida. Et nous avons convenu de poursuivre notre conversation. J’ai trouvé intéressant d’apprendre que Santé Canada planifie une campagne pour atténuer la stigmatisation et la discrimination liées au VIH. Nous avons eu un échange intéressant sur le sujet, car plusieurs d’entre nous considèrent qu’il s’agit d’un des plus grands défis à la réduction de la transmission et à l’amélioration de la compréhension du VIH.

Je crois que la stigmatisation et la discrimination soulèvent des défis pour les individus, dans le dévoilement de leur statut VIH. Nous savons tous que cela a conduit à la criminalisation des personnes qui échouent à dévoiler leur statut à leurs partenaires sexuels. Nous avons parlé un peu de cela. C’était intéressant de parler à la ministre de la Santé de certains de ces enjeux connexes, pour voir si elle pourrait nous aider à impliquer d’autres ministères fédéraux comme celui de la Justice, qui pourrait être la clé pour atténuer le recours excessif aux tribunaux. La réduction de la stigmatisation sera essentielle à joindre les personnes vivant avec le VIH qui n’ont pas encore été dépistées et ne sont donc pas au courant de leur séropositivité.

Je crois que notre compréhension actuelle de la science est que ceux d’entre nous qui suivent un traitement anti-VIH et ont atteint une charge virale indétectable sont peu susceptibles de transmettre le virus. Cela nous apporte une meilleure compréhension de ce qu’il faut faire pour réduire la transmission ultérieure du VIH. Et cela inclut d’instaurer des conditions propices à ce que les gens prennent l’initiative de se faire dépister et aient moins peur d’être criminalisés. Nous devons nous assurer que les personnes qui reçoivent un diagnostic de VIH développent un lien de confiance avec le système de soins de santé et des professionnels de la santé qui pourront leur expliquer les bienfaits des traitements – d’une manière adaptée à leurs besoins individuels.

Nous reconnaissons l’existence de bienfaits de santé publique à tout cela, mais je suis convaincu que notre travail dans les communautés doit se concentrer d’abord et avant tout sur les bienfaits des traitements pour les individus. Les bienfaits pour la santé publique sont bien, mais en tant que personne de la communauté, ma préoccupation principale concerne la santé et le bien-être individuels. 

Notre degré de compréhension du VIH en tant que maladie médicale et sociale devrait nous inciter à travailler de manière intersectorielle et à abolir la compartimentation, qui a trop souvent créé des obstacles à la réduction de la transmission et à de meilleurs résultats de santé pour les individus de nos communautés d’intérêt.

SCS : As-tu une dernière réflexion à partager au sujet de tes années de militantisme communautaire?

Ron : Oui. Au cours de mes années de plaidoyer pour l’accès aux traitements, je trouvais important de donner une voix à ceux qui n’en ont pas dans notre société. Ce qui s’est avéré gratifiant pour moi, dans ce travail, est de constater que nous avons réussi à mobiliser plusieurs personnes qui ont développé des voix solides, et à travailler avec elles. J’en suis très fier!

SCS : Merci d’avoir pris le temps de partager ton expérience avec nous!

Ron : Merci de m’avoir offert cette occasion.

Vous pouvez joindre Ron par le biais du site web Progressive Consultants Network of Toronto.




Ron Rosenes, Order of Canada

Ron Rosenes

CAS: Congratulations on receiving the Order of Canada. Can you tell us a little about what that experience was like?

Ron: I was surrounded by members of my family who live in Ottawa, including my sister, her husband, and my cousin. And my partner who is from Montreal. It was wonderful to have family and partner with me to share the experience. It was truly a memorable weekend … and I’ve had my share of memorable experiences, but this is one that will stay with me for the rest of my life.

It was a beautiful day and the ceremony itself was very moving. It was incredible to be honoured among so many accomplished people. But as wonderful as it is to be singled out for a body of work, it is really a great honour for our sector as a whole … by which I mean the HIV/AIDS and LGBTQ communities where I have volunteered over the past 25 years.

CAS: You’ve seen a lot of change over the years. Can you tell us a little bit about it?

Ron: Yes I have seen great change in terms of scientific advances. At first I thought of myself as a survivor, then as time went on, as a witness.  As I age with HIV I see myself today as a pioneer. In the eyes of the public, HIV is viewed as a medical disease, which has now become “chronic and manageable”. HIV may not discriminate and anyone can get it, but HIV knows how to seek out the most vulnerable among us. So I see HIV as a virus and as a social disease that puts certain people at risk, those without stable housing, lack of education, early childhood trauma or abuse, which can lead to mental health and addiction issues as well.

As an individual who has had the benefit of a loving family, supportive friends and a good education, I have thought a lot over the years about the degree to which my privilege has allowed me to do the work I have done and the importance of raising awareness of where the real needs are in terms of what makes people vulnerable to HIV. This is the purview of social justice and increasingly it demands that we form coalitions of shared interests in order to achieve systemic change.

At the same time, we need to raise awareness of the remaining scientific challenges in terms of finding a cure and making sure we get the support we need as we age.

CAS: All these issues, which marginalize people in our society, do you see this as one of the great challenges for the future?

Ron: I do see it as a great challenge and the way I view it is as intersecting chronic issues that can range from co-infection with Hep C, to some of the ones I just mentioned including depression, lack of stable housing and others. The degree that people experience these social and medical challenges really does negatively impact their health outcomes.

CAS: I understand that you met with Minister of Health Rona Ambrose during the Order of Canada ceremony?

Ron: I did have the opportunity to speak with Minister Ambrose at the reception following the investiture. We had not met before so I was really pleased to have an opportunity to speak with her and to thank her for the interest she has shown in the work we do for HIV/AIDS. And we agreed to keep our conversation going. I was interested to learn from her that Health Canada is planning a campaign to reduce HIV-related stigma and discrimination. So we had an interesting chat about that because many of us feel that this is one of the greatest challenges we all face in reducing transmission and gaining a better understanding of HIV.

I think that stigma and discrimination create challenges for people around disclosure of their HIV status. We all know how that has led to the criminalization of people who failed to disclose their status to their sex partners. So we had a little chat about that. It was interesting for me to talk to the Minister of Health about some of these related issues to see if she can help us engage with other federal departments such as Justice, which may hold the keys to help us reduce the overly broad use of the courts. Reducing stigma is going to be key to reaching those people who are living with HIV but have not yet been tested and so don’t know their status.

I think our understanding today of the science is that those of us who are on HIV treatments and have achieved an undetectable viral load are unlikely to transmit the virus. This gives us a better understanding of what we have to do to reduce onward transmission of HIV. And that includes making sure that the environment is such that people feel comfortable coming forward to be tested and less fearful of being criminalized. We need to make sure that people who are diagnosed with HIV develop relationships of trust with the health care system and health care providers who can talk about the benefits of going on treatment in a way that is sensitive to the needs of the individual.

We recognize that there is a public health benefit to all of this but I am convinced that the work we do in communities really has to focus first and foremost on the benefit of treatment for the individual. The benefits that accrue for public health are fine but as a community person my first concern is for individual health and well being. 

The degree to which we understand HIV as a medical and social disease should encourage all of us to work across sectors and to tear down silos, which have too often resulted in barriers to success in reducing transmissions and creating better health outcomes for people in our communities of interest.

CAS: Do you have any final thoughts that you might wish to highlight about your years as a community advocate?

Ron: I do. In my time spent as an access to treatment advocate, I thought it was important to give voice to the voiceless in our society. But what turned out to be gratifying for me in doing the work was that I found we were able to attract and work with many people who developed very strong voices of their own. I’m very proud of that!

CAS: Thank you for taking the time to share your experience with us!

Ron: Thank you for the opportunity.

You can reach Ron through the website of the Progressive Consultants Network of Toronto.