Wednesday, June 3, 2015

Ron Rosenes, nommé à l’Ordre du Canada


Ron Rosenes
SCS : Félicitations pour ton prix de l’Ordre du Canada, Ron. Peux-tu nous parler de ce qu’a été cette expérience pour toi?

Ron : J’étais entouré de ma famille qui vit à Ottawa, notamment ma sœur, son époux et ma cousine. Et en compagnie de mon partenaire, qui est de Montréal. C’était merveilleux que ma famille et mon conjoint soient avec moi pour partager cette expérience. Ce fut une fin de semaine vraiment inoubliable – et j’ai beau avoir eu ma part d’expériences mémorables, celle-ci restera gravée en moi toute ma vie.

Il faisait très beau et la cérémonie proprement dite a été très émouvante. Tout de même, c’est incroyable d’être honoré parmi tant de personnes accomplies. Certes, c’est merveilleux d’être choisi pour l’ensemble de son travail, mais il s’agit en réalité d’un grand honneur pour l’ensemble de notre secteur – et par là je veux dire les communautés du VIH/sida et LGBTQ où je fais du bénévolat depuis plus de 25 ans.

SCS : Tu as vu bien des choses changer, au fil des ans. Parle-nous-en svp.

Ron : Oui, j’ai vu beaucoup de changement, en matière de progrès scientifiques. Je me suis d’abord considéré comme un survivant, puis avec le temps, comme un témoin. Et en vieillissant avec le VIH, je me vois aujourd’hui comme un pionnier. Aux yeux du public, le VIH est un problème médical, une maladie, qui est à présent « chronique et gérable ». On a beau dire que le VIH ne discrimine pas, et que tout le monde peut le contracter, mais il sait comment trouver les plus vulnérables parmi nous. Donc je considère qu’en plus d’être un virus le VIH est une maladie sociale qui pose des risques particuliers pour certaines personnes – celles qui n’ont pas un logis stable, qui n’ont pas fait d’études, ou qui ont vécu des traumatismes ou de la maltraitance pendant la petite enfance et peuvent avoir également développé des troubles de santé mentale et des dépendances.

Ayant eu le privilège d’une famille aimante et d’amis aidants ainsi qu’une bonne éducation, j’ai beaucoup réfléchi au fil des années à quel point cela m’a aidé dans le travail que j’ai fait, et à l’importance de rehausser la sensibilisation quant aux besoins réels qui correspondent aux vulnérabilités des gens au VIH. Cela relève de la justice sociale et ça nécessite que nous bâtissions des coalitions d’intérêts communs, pour réaliser des changements systémiques.

En même temps, nous devons élever la sensibilisation aux défis scientifiques qui persistent, dans la quête d’un remède, et nous assurer d’obtenir le soutien qu’il nous faut en prenant de l’âge.

 SCS : Tous ces enjeux qui marginalisent des gens dans notre société, les considères-tu comme un des principaux défis d’avenir?

Ron : Je trouve qu’il s’agit en effet d’un énorme défi; à mon avis, cela recoupe des maladies chroniques, comme la co-infection à hépatite C, de même que des réalités que je viens de mentionner, comme la dépression, le manque de logement stable et bien d’autres choses. L’ampleur de ces défis sociaux et médicaux dans la vie des gens a réellement des répercussions sur leurs résultats de santé.

SCS : J’ai entendu dire que tu as rencontré la ministre de la Santé, Rona Ambrose, pendant la cérémonie de l’Ordre du Canada?

Ron : De fait, j’ai eu l’occasion de m’entretenir avec la ministre Ambrose lors de la réception suivant la cérémonie. Puisque nous n’avions jamais fait connaissance, j’étais très heureux d’avoir la chance de lui parler et de la remercier de l’intérêt qu’elle a porté à notre travail sur le VIH/sida. Et nous avons convenu de poursuivre notre conversation. J’ai trouvé intéressant d’apprendre que Santé Canada planifie une campagne pour atténuer la stigmatisation et la discrimination liées au VIH. Nous avons eu un échange intéressant sur le sujet, car plusieurs d’entre nous considèrent qu’il s’agit d’un des plus grands défis à la réduction de la transmission et à l’amélioration de la compréhension du VIH.

Je crois que la stigmatisation et la discrimination soulèvent des défis pour les individus, dans le dévoilement de leur statut VIH. Nous savons tous que cela a conduit à la criminalisation des personnes qui échouent à dévoiler leur statut à leurs partenaires sexuels. Nous avons parlé un peu de cela. C’était intéressant de parler à la ministre de la Santé de certains de ces enjeux connexes, pour voir si elle pourrait nous aider à impliquer d’autres ministères fédéraux comme celui de la Justice, qui pourrait être la clé pour atténuer le recours excessif aux tribunaux. La réduction de la stigmatisation sera essentielle à joindre les personnes vivant avec le VIH qui n’ont pas encore été dépistées et ne sont donc pas au courant de leur séropositivité.

Je crois que notre compréhension actuelle de la science est que ceux d’entre nous qui suivent un traitement anti-VIH et ont atteint une charge virale indétectable sont peu susceptibles de transmettre le virus. Cela nous apporte une meilleure compréhension de ce qu’il faut faire pour réduire la transmission ultérieure du VIH. Et cela inclut d’instaurer des conditions propices à ce que les gens prennent l’initiative de se faire dépister et aient moins peur d’être criminalisés. Nous devons nous assurer que les personnes qui reçoivent un diagnostic de VIH développent un lien de confiance avec le système de soins de santé et des professionnels de la santé qui pourront leur expliquer les bienfaits des traitements – d’une manière adaptée à leurs besoins individuels.

Nous reconnaissons l’existence de bienfaits de santé publique à tout cela, mais je suis convaincu que notre travail dans les communautés doit se concentrer d’abord et avant tout sur les bienfaits des traitements pour les individus. Les bienfaits pour la santé publique sont bien, mais en tant que personne de la communauté, ma préoccupation principale concerne la santé et le bien-être individuels. 

Notre degré de compréhension du VIH en tant que maladie médicale et sociale devrait nous inciter à travailler de manière intersectorielle et à abolir la compartimentation, qui a trop souvent créé des obstacles à la réduction de la transmission et à de meilleurs résultats de santé pour les individus de nos communautés d’intérêt.

SCS : As-tu une dernière réflexion à partager au sujet de tes années de militantisme communautaire?

Ron : Oui. Au cours de mes années de plaidoyer pour l’accès aux traitements, je trouvais important de donner une voix à ceux qui n’en ont pas dans notre société. Ce qui s’est avéré gratifiant pour moi, dans ce travail, est de constater que nous avons réussi à mobiliser plusieurs personnes qui ont développé des voix solides, et à travailler avec elles. J’en suis très fier!

SCS : Merci d’avoir pris le temps de partager ton expérience avec nous!

Ron : Merci de m’avoir offert cette occasion.

 
Vous pouvez joindre Ron par le biais du site web Progressive Consultants Network of Toronto.

 

 

 

Ron Rosenes, Order of Canada

Ron Rosenes

CAS: Congratulations on receiving the Order of Canada. Can you tell us a little about what that experience was like?

Ron: I was surrounded by members of my family who live in Ottawa, including my sister, her husband, and my cousin. And my partner who is from Montreal. It was wonderful to have family and partner with me to share the experience. It was truly a memorable weekend … and I’ve had my share of memorable experiences, but this is one that will stay with me for the rest of my life.

It was a beautiful day and the ceremony itself was very moving. It was incredible to be honoured among so many accomplished people. But as wonderful as it is to be singled out for a body of work, it is really a great honour for our sector as a whole … by which I mean the HIV/AIDS and LGBTQ communities where I have volunteered over the past 25 years.

CAS: You’ve seen a lot of change over the years. Can you tell us a little bit about it?

Ron: Yes I have seen great change in terms of scientific advances. At first I thought of myself as a survivor, then as time went on, as a witness.  As I age with HIV I see myself today as a pioneer. In the eyes of the public, HIV is viewed as a medical disease, which has now become “chronic and manageable”. HIV may not discriminate and anyone can get it, but HIV knows how to seek out the most vulnerable among us. So I see HIV as a virus and as a social disease that puts certain people at risk, those without stable housing, lack of education, early childhood trauma or abuse, which can lead to mental health and addiction issues as well.

As an individual who has had the benefit of a loving family, supportive friends and a good education, I have thought a lot over the years about the degree to which my privilege has allowed me to do the work I have done and the importance of raising awareness of where the real needs are in terms of what makes people vulnerable to HIV. This is the purview of social justice and increasingly it demands that we form coalitions of shared interests in order to achieve systemic change.

At the same time, we need to raise awareness of the remaining scientific challenges in terms of finding a cure and making sure we get the support we need as we age.

CAS: All these issues, which marginalize people in our society, do you see this as one of the great challenges for the future?

Ron: I do see it as a great challenge and the way I view it is as intersecting chronic issues that can range from co-infection with Hep C, to some of the ones I just mentioned including depression, lack of stable housing and others. The degree that people experience these social and medical challenges really does negatively impact their health outcomes.

CAS: I understand that you met with Minister of Health Rona Ambrose during the Order of Canada ceremony?

Ron: I did have the opportunity to speak with Minister Ambrose at the reception following the investiture. We had not met before so I was really pleased to have an opportunity to speak with her and to thank her for the interest she has shown in the work we do for HIV/AIDS. And we agreed to keep our conversation going. I was interested to learn from her that Health Canada is planning a campaign to reduce HIV-related stigma and discrimination. So we had an interesting chat about that because many of us feel that this is one of the greatest challenges we all face in reducing transmission and gaining a better understanding of HIV.

I think that stigma and discrimination create challenges for people around disclosure of their HIV status. We all know how that has led to the criminalization of people who failed to disclose their status to their sex partners. So we had a little chat about that. It was interesting for me to talk to the Minister of Health about some of these related issues to see if she can help us engage with other federal departments such as Justice, which may hold the keys to help us reduce the overly broad use of the courts. Reducing stigma is going to be key to reaching those people who are living with HIV but have not yet been tested and so don’t know their status.

I think our understanding today of the science is that those of us who are on HIV treatments and have achieved an undetectable viral load are unlikely to transmit the virus. This gives us a better understanding of what we have to do to reduce onward transmission of HIV. And that includes making sure that the environment is such that people feel comfortable coming forward to be tested and less fearful of being criminalized. We need to make sure that people who are diagnosed with HIV develop relationships of trust with the health care system and health care providers who can talk about the benefits of going on treatment in a way that is sensitive to the needs of the individual.

We recognize that there is a public health benefit to all of this but I am convinced that the work we do in communities really has to focus first and foremost on the benefit of treatment for the individual. The benefits that accrue for public health are fine but as a community person my first concern is for individual health and well being. 

The degree to which we understand HIV as a medical and social disease should encourage all of us to work across sectors and to tear down silos, which have too often resulted in barriers to success in reducing transmissions and creating better health outcomes for people in our communities of interest.

CAS: Do you have any final thoughts that you might wish to highlight about your years as a community advocate?

Ron: I do. In my time spent as an access to treatment advocate, I thought it was important to give voice to the voiceless in our society. But what turned out to be gratifying for me in doing the work was that I found we were able to attract and work with many people who developed very strong voices of their own. I’m very proud of that!

CAS: Thank you for taking the time to share your experience with us!

Ron: Thank you for the opportunity.

 
You can reach Ron through the website of the Progressive Consultants Network of Toronto.

 

Les coureurs du Relais de l’espoir Mylan franchissent les Maritimes


 
Nos coureurs du relais Mylan en Nouvelle-Écosse (debout: de gauche à droite):
  Nishanth Merwin, Scott Simpson et Marc MacCallum
sont présentés par Monique Doolittle-Romas (PDG de la SCS: au podium)
en presence de Al McNutt (président du conseil de la SCS) et Kristen Pigden de Mylan Pharmaceuticals.

 

La cérémonie d'échange du baton à Halifax
devant le véhicule qui traversera le pays avec les coureurs.


Mylan “Relay for Hope” runners now crossing the Maritimes






Our Nova Scotia Mylan Relay runners (standing: left to right):
 Nishanth Merwin, Scott Simpson and Marc MacCallum
 are hosted by Monique Doolittle-Romas (CEO of CAS at podium)
Al McNutt (Chair of the Board of CAS) and Kristen Pigden of Mylan Pharmaceuticals. (both seated)



The Halifax baton exchange ceremony next to the Mylan Relay for Hope RV
which will be crossing the country along with the runners.