IN MEMORIAM: ELISSE ZACK

Statement by the National Partners in Canada's HIV Response

We are deeply saddened by the death of our friend and colleague Elisse Zack, founding Executive Director of the Canadian Working Group on HIV and Rehabilitation (CWGHR). Elisse passed away peacefully in Toronto on the evening of Thursday, July 31.

Elisse worked in the HIV sector for nearly two decades. Over the last 15 years, she built CWGHR from an idea into a vibrant national organization. It remains one of the few organizations of its kind in the world that actively brings together the research, training, care and advocacy work of the HIV sector and those working in other fields of disability. She believed passionately in the importance of people and organizations working together, contributing their respective expertise, to make care, treatment and support the best it could be for people living with HIV and other episodic disabilities. From the very beginning, CWGHR modelled this multi-disciplinary approach and, in doing so, made great contributions to the HIV response in Canada and beyond.

All of us were proud and pleased to partner with Elisse and with CWGHR in one way or another over the years. She was a person of great integrity and we have lost a respected colleague and ally. We extend our deep condolences to her family and friends at this time, and share their sadness.

CWGHR has announced that it will be holding a celebration of Elisse's life at the 519 Church Street Community Centre (519 Church Street) in Toronto on Saturday, August 23, 2014 at 9:30 AM.

Reflections

"Elisse grew CWGHR from a 'one-woman show' to the active, vibrant, well-respected organization it is now. She was the first among us to truly link with other disease groups and to bring together rehabilitation professionals with people living with HIV and AIDS, researchers and community service providers. As well as her unstinting hard work, commitment and passion, I will remember her best for her integrity. She will be dearly missed."

- Laurie Edmiston, Executive Director, CATIE

"Meeting and working with Elisse while I was at the Toronto People With AIDS Foundation was pivotal for me in terms of direction and confidence. I recall meeting her the very first time and being somewhat in awe and quite honoured to meet the reputed Elisse Zack. I think, in fact, I was slightly intimidated. Imagine my surprise when Elisse made me feel like I was the important one as we connected and she sang my praises. I was dumbfounded. Her grace and humility, and her unending ability to encourage and support those around her, are gifts our community is so fortunate to have been given. I wish she could know just how much she shaped this man and this advocate and this proud Poz person in her last few years. I will miss her immensely."

- Shane Patey, Executive Director, Canadian Treatment Action Council

"With integrity, decency and empathy, Elisse diligently went about making valuable and lasting contributions to improving HIV care and advancing the dignity of people living with HIV. On our last visit a couple of weeks ago, before we said what we acknowledged would be our final goodbye, I asked her what she was proud of accomplishing. Not surprisingly, given that she poured her heart and soul into it, she talked about CWGHR's achievement in bringing together community members, providers and researchers from many different fields - and she had a right to be proud of what she built. For most of the last decade, we worked mere steps from each other in the same office, and our friendship deepened over those years as we often turned to each other for advice. I was always grateful for her insights, including those she shared during our regular dates for drinks after work. But what I treasure most is the memory of the sheer silliness and laughter we would often share, along with a plate of nachos, during those get-togethers. Then, rain or shine, she would get on her trusty bike to head home. I will miss her dearly as a colleague, a mentor and a friend."

- Richard Elliott, Executive Director, Canadian HIV/AIDS Legal Network

"Elisse was a trail-blazer in her work, an inspiration to her friends and colleagues, and a passionate leader and advocate to the HIV community. From the moment I met Elisse, I have known her to be an energetic, inquisitive, deeply kind and generous person -always welcoming and eager to lend a hand, an ear or a shoulder. Elisse, thank you for all that you have given and all that you have shared. You have made such a significant imprint on me and on the lives of so many people. You will be deeply missed. Your passion, spirit and love for life will never be forgotten."

- Robin Montgomery, Executive Director, Interagency Coalition on AIDS and
  Development

"When I first came into the movement - almost a decade ago - Elisse was there to welcome me. Elisse never questioned my motives as a newcomer to the HIV/AIDS community. She saw my dedication and commitment to learn. She provided abundant support and inspiration. As a true leader in the movement, she epitomized strength, courage and grace. Elisse always went above and beyond to cultivate relationships and partnerships that strengthened not only her organization, but also our community. As a community, we must remember our leaders and honour their work by continuing on their path. Elisse, I will always remember your compassion, your dedication, your strength and your leadership. I will let our lessons learned guide my efforts to continue in your footsteps. Thank you for all that you have done for our movement, and our community."

- Monique Doolittle-Romas, Chief Executive Officer, Canadian AIDS Society

"As CWGHR evolved into a national pillar in the HIV and AIDS community, Elisse fearlessly led her team to the top. Presenting herself as a warrior, she was able to embody the necessary and admirable qualities of strength, courage and determination that one needs to succeed as a leader in this field. In her capacity as CWGHR's Executive Director, Elisse provided a voice for social and human rights to vulnerable populations that often could not speak for themselves. She frequently spoke of the need to approach Aboriginal peoples and our traditions with reverence and respect, which never went unnoticed or unappreciated. I'm grateful and proud of the projects we were able to collaborate on and look forward to the work our organizations will do in the future in her honour. Her presence in our lives and the movement will be greatly missed."

- Ken Clement, Chief Executive Officer, Canadian Aboriginal AIDS Network

"I have always admired how Elisse built CWGHR into a broad-based organization that responded to the comprehensive needs of the community she knew and understood so well. The extraordinary growth and success of CWGHR was never to build an empire. It was always, uncompromisingly, to strengthen the response to HIV and improve the quality of life for people living with HIV and AIDS. She was modest and unassuming but had a driving vision and passion that fuelled her work. In the months before I left the Interagency Coalition on AIDS and Development, we'd had a number of conversations about the national response to HIV, what the future might hold and how we should be responding to it. What struck me was how Elisse never wavered from keeping people living with HIV at the centre. What a kind, gentle, determined, smart and passionate person. Elisse, I am so sad to lose you - for myself, for your colleagues and for the movement."

- Nicci Stein, Executive Director, The Teresa Group, and former Executive Director,
  Interagency Coalition on AIDS and Development

"Canada and the HIV community have lost a true champion with Elisse's passing. She was a study in contrast: personally modest while an ardent activist on behalf people living with HIV and other episodic disabilities. We are saddened by her death but heartened by the knowledge that her legacy will endure in the lives of those touched by her work."

- Ian Culbert, Executive Director, Canadian Public Health Association

"I was honoured to have worked with Elisse and to have been inspired by her dedication and compassion.  Her passing is a terrible loss to many who struggle for human rights in Canada and around the world.  Her generous and intelligent leadership will be greatly missed."

- Joanne Csete, former Executive Director at the Canadian HIV/AIDS Legal Network,
  New York, NY

"Beyond her tireless work to help those in need, Elisse was a kind, honest and caring person who always had time for others.  With her passing, CWGHR has lost its leader, the HIV community a dedicated champion and those who were fortunate enough to have known her have lost a great friend."

- Andrew Matejcic, Executive Director for the Canadian Association for HIV Research

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À LA MÉMOIRE D'ELISSE ZACK
Déclaration des partenaires nationaux de la réponse au VIH au Canada

Nous sommes profondément attristés par le décès de notre amie et collègue Elisse Zack, directrice générale fondatrice du Groupe de travail canadien sur le VIH et la réinsertion sociale (GTCVRS). Elisse s'est éteinte paisiblement à Toronto le jeudi 31 juillet en soirée.

Elisse a travaillé près de deux décennies dans le domaine du VIH. Au cours des 15 dernières années, elle a bâti le GTCVRS, transformant une idée en un dynamique organisme national. Le GTCVRS demeure l'un des rares organismes au monde qui relie activement les efforts de recherche, de formation, de soins et de plaidoyer du domaine du VIH avec ceux d'autres domaines des handicaps. Elisse croyait passionnément à l'importance de la collaboration entre les individus et les organismes, et à la mise en commun de leurs expertises respectives, afin d'optimiser les soins, les traitements et le soutien pour les personnes vivant avec le VIH et avec d'autres invalidités épisodiques. Dès ses débuts, le GTCVRS a adopté cette approche pluridisciplinaire et a ainsi fait des contributions majeures à la réponse au VIH au Canada et ailleurs.

Nous sommes fiers et heureux d'avoir collaboré d'une manière ou d'une autre avec Elisse et le GTCVRS, au fil des années. Elisse était une femme d'une grande intégrité; nous perdons une collègue et une alliée respectée. Nous adressons nos sincères condoléances à sa famille et à ses amis, et nous partageons leur tristesse.

Le GTCVRS a signalé qu'une célébration de la vie d'Elisse aura lieu à 9 h 30, le 23 août 2014 au Centre communautaire 519 Church Street (519, rue Church) à Toronto.

Réflexions

« Elisse a fait passer le GTCVRS de "projet solo" à l'organisme actif, dynamique et respecté que nous connaissons aujourd'hui. Elle fut la première d'entre nous à établir un lien véritable avec d'autres groupes de maladies et à réunir des professionnels de la réadaptation avec des personnes vivant avec le VIH et le sida, des chercheurs et des fournisseurs de services communautaires. Outre son travail acharné, son engagement indéfectible et sa passion, je me souviendrai surtout de son intégrité. Elle nous manquera grandement. »

- Laurie Edmiston, directrice générale, CATIE

« Rencontrer Elisse et travailler avec elle pendant que j'étais à la Toronto People With AIDS Foundation a été un tournant pour moi, en termes d'orientation et de confiance. Je me souviens de notre première rencontre; j'étais impressionné par cette femme renommée. En fait, je crois que j'étais légèrement intimidé. Imaginez ma surprise quand Elisse m'a fait sentir comme si j'étais plus important, et qu'elle m'a fait des éloges. J'étais stupéfait. Sa grâce et son humilité, sa capacité inépuisable d'encourager et de soutenir les gens, sont des cadeaux que notre communauté a la chance d'avoir reçus d'elle. J'aurais aimé qu'elle sache à quel point elle a façonné l'homme, le militant et la personne séropositive que je suis devenu ces dernières années. Elle me manquera énormément. »

- Shane Patey, directeur général, Conseil canadien de surveillance et d'accès aux traitements

« Avec intégrité, décence et empathie, Elisse a travaillé avec diligence pour faire des contributions précieuses et durables à l'amélioration des soins pour le VIH et à l'avancement de la dignité des personnes vivant avec le VIH. Lors de notre dernière rencontre il y a quelques semaines, avant de se dire ce que nous savions être notre dernier au revoir, je lui ai demandé ce qu'elle était fière d'avoir accompli. Évidemment, puisqu'elle s'y est donnée corps et âme, elle m'a parlé de la réussite du GTCVRS à réunir des membres de la communauté, des fournisseurs de services et des chercheurs de divers domaines - et sa fierté devant ce qu'elle a bâti ne pourrait être plus légitime. Depuis près de dix ans, nous travaillions à quelques pas l'un de l'autre, dans le même bureau, et notre amitié s'est approfondie à force de se porter mutuellement conseil. J'étais toujours reconnaissant à Elisse pour ses idées, y compris celles qu'elle partageait avec moi régulièrement lorsque nous sortions prendre un verre après le travail. Mais ce que je chéris le plus est le souvenir de la pure folie et des fous rires qui éclataient si souvent entre nous, devant un plat de nachos, pendant ces soirées. Ensuite, beau temps, mauvais temps, elle remontait sur son fidèle vélo pour retourner chez elle. Elle me manquera grandement en tant que collègue, mentor et amie. »

- Richard Elliott, directeur général, Réseau juridique canadien VIH/sida

« Elisse était une pionnière dans son travail, une inspiration pour ses amis et collègues, et une leader et fervente militante pour la communauté du VIH. Je l'ai connue dès les premiers instants comme une personne énergique, curieuse, profondément bonne et généreuse - toujours accueillante et prête à tendre la main, à nous écouter et à nous épauler. Elisse, merci pour tout ce que tu as donné et partagé. Tu as laissé une marque importante dans ma vie et dans celle de tant de gens. Tu nous manqueras grandement. Ta passion, ton esprit et ton amour de la vie ne seront jamais oubliés. »

- Robin Montgomery, directrice générale, Coalition interagence sida et développement

À mon arrivée au sein du mouvement, il y a près de dix ans, Elisse était là pour m'accueillir. Elle n'a jamais remis en question mes motifs en tant que nouvelle arrivante dans la communauté du VIH/sida. Elle a vu mon dévouement et mon engagement à apprendre. Elle m'a donné du soutien et de l'inspiration en abondance. Véritable leader du mouvement, elle incarnait la force, le courage et la grâce. Elisse se surpassait toujours pour cultiver des relations et des partenariats qui renforçaient non seulement son organisme, mais aussi notre communauté. En tant que collectivité, nous devons nous souvenir de nos leaders et honorer leur travail, en continuant sur la voie qu'ils ont tracée. Elisse, je me souviendrai toujours de ta compassion, de ton dévouement, de ta force et de ton leadership. Je m'assurerai que les leçons que nous avons apprises guident mes efforts pour poursuivre ton œuvre. Merci de tout ce que tu as fait pour notre mouvement et notre communauté.

- Monique Doolittle-Romas, présidente-directrice générale, Société canadienne du
  sida

« Au fil de l'évolution du GTCVRS en pilier de la communauté du VIH et du sida à l'échelle nationale, Elisse a vaillamment dirigé son équipe vers le sommet. Se présentant comme une battante, elle était capable d'incarner les qualités admirables que sont la force, le courage et la détermination nécessaires à réussir en tant que leader dans ce domaine. À titre de directrice générale du GTCVRS, Elisse a donné une voix aux droits sociaux et humains des populations vulnérables qui n'étaient pas toujours capables de s'exprimer. Elle a maintes fois signalé la nécessité d'approcher les personnes autochtones et nos traditions avec révérence et respect, ce que nous avons toujours remarqué et apprécié. Je suis reconnaissant et fier des projets auxquels nous avons collaboré et j'ai hâte au travail futur que nos organismes accompliront en son honneur. Sa présence dans nos vies et dans le mouvement nous manquera grandement. »

- Ken Clement, président-directeur général, Réseau canadien autochtone du sida
« J'ai toujours admiré la manière dont Elisse a fait du GTCVRS un organisme d'envergure et qui répond à tous les besoins de la communauté qu'elle connaissait et comprenait si bien. La croissance et le succès extraordinaires du GTCVRS n'ont jamais visé à bâtir un empire. Ils ont toujours eu pour buts, sans compromis, de renforcer la réponse au VIH et d'améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH et le sida. Elisse était modeste et humble, mais sa vision et sa passion nourrissaient son travail. Dans les mois précédant mon départ de la Coalition interagence sida et développement, nous avons eu plusieurs discussions sur la réponse nationale au VIH, ce que l'avenir nous réservait et comment nous y réagirions. L'élément qui m'a le plus marquée est à quel point Elisse ne manquait jamais de garder les personnes vivant avec le VIH au centre de sa pensée. Quelle personne gentille, délicate, déterminée, intelligente et passionnée. Elisse, ton départ m'attriste grandement - pour moi-même, pour tes collègues et pour le mouvement. »

- Nicci Stein, directrice générale, The Teresa Group, et ancienne directrice générale,    Coalition interagence sida et développement

« Le Canada et la communauté du VIH viennent de perdre une vraie championne, avec le décès d'Elisse. Elle était un être riche en contrastes : personnellement modeste, elle était également une ardente activiste pour le mieux-être des personnes vivant avec le VIH et d'autres handicaps épisodiques. Nous sommes attristés par son décès, tout en trouvant réconfort dans la certitude que l'héritage qu'elle laisse continuera de marquer la vie des nombreuses personnes auxquelles son travail a été bénéfique. »

- Ian Culbert, directeur général, Association canadienne de santé publique

« C'est un honneur d'avoir pu travailler avec Elisse et d'avoir été inspirée par son dévouement et sa compassion. Sa mort est une perte terrible pour ceux qui se battent pour le respect des droits humains au Canada et dans le monde. Son leadership, à la fois généreux et intelligent, va beaucoup nous manquer. »

- Joanne Csete, ancienne directrice générale du Réseau juridique canadien VIH/sida, New York, NY

« En plus de ton travail sans relâche pour fournir de l'aide à des personnes dans le besoin, Elisse était une personne gentille, honnête et aimante, qui avait toujours du temps pour les autres. Avec son décès, le GTCVRS a perdu sa leader, la communauté du VIH a une solide porte-flambeau en moins, et toute personne qui a eu la chance de la connaître vient de perdre une amie au grand cœur. »

- Andrew Matejcic, directeur exécutif, Association canadienne de recherche sur le VIH